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Voir aussi :![]() Le site du Handitest, l’outil de mesure du handicap en quatre dimensions |
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Je suis issu d’une famille de médecins bretons pour lesquels la dimension humaine et sociale alliée à un dévouement sans faille au « malade » – devenu, par anglicisation du langage médical, le « patient » – constituaient la base éthique du métier sans autre considération. Ceci a conditionné un choix très précoce (dès la troisième année de médecine à Rennes) d’un type d’exercice de la médecine dont l’objectif est de faire évoluer non seulement l’état médical mais aussi la situation sociale et le regard sur la vie de la personne malade ou traumatisée et de ses proches. J’ai nommé la « Médecine physique et de Réadaptation » qui, à l’époque (1959), était seulement en début de gestation.
Un stage d’externe dans l’un des tout premiers services français de Médecine et de Réadaptation des personnes victimes des épidémies de poliomyélite, mis en place par un pionnier rennais, le Professeur Denys Leroy, a été décisif.
« Monté » à Paris par la voie des concours (externat, internat), je suis devenu l’élève du Professeur André Grossiord, un autre pionnier de la spécialité de Médecine physique et de Réadaptation en France, à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches et fondateur de notre spécialité en France.
Toute ma formation, en France puis au Québec et aux USA (comme boursier, médaille d’or de l’Internat des hôpitaux de Paris) a été tournée vers l’acquisition du maximum de connaissances médicales, techniques, organisationnelles et sociales dans ce domaine encore en friche dans notre pays. La volonté étant de se rendre aussi utile et efficace que possible à la construction d’une nouvelle démarche médicale globale, humaniste et sociale autour de ce qu’on commençait à appeler « le Handicap ».
Ce choix, peu courant en médecine, m’a conduit à bien des expériences passionnantes :
Les échanges avec les pays « en émergence », ou en guerre, ont ponctué et nourri mes réflexions, notamment avec l’Algérie où nous avons enseigné 4 ans, et créé la spécialité de Médecine physique et de Réadaptation ; mais aussi le Maroc, la Tunisie, le Gabon, la Côte d’Ivoire, le Togo, la Bosnie-Herzégovine, le Liban.
L’objectif final de tout cela est de donner une identité et un avenir aux personnes en situation de handicap à travers une nouvelle approche, globale, positive, et valorisante : le système d’identification et de mesure du handicap que nous avons proposé avec la Professeure Teresa Magalhaes de l’Institut médico-légal et de l’Université de Porto, aidé par Marie de Jouvencel, Neuropsychologue, et par la Professeure Louise Gagnon, de Montréal. Cette nouvelle approche globale, centrée sur la personne, forme un lien médico-social cohérent entre santé et société. Ce lien est apte à remplacer le nœud gordien du handicap où règnent encore les préjugés, le corporatisme, la stigmatisation bureaucratique et les conceptions économiques mal comprises. L’absence de langage commun et clair entretient les quiproquos et l’incompréhension et empêche une progression efficace. Le fond du problème reste l’usage de définitions erronées, incomplètes et changeantes de ce qui est pourtant simple et le quotidien de tous : les situations de handicap.
Nous poursuivons notre activité dans ce sens et la huitième édition rénovée du « Que sais-je ? » Les personnes handicapées, devenu Les personnes en situation de handicap, en est une preuve concrète. Mais nous avons aussi décidé d’affronter un autre problème médical et social d'envergure et bien difficile : la situation médicale et sociale des personnes avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Il s’agit d’une maladie héréditaire « dans laquelle manque un marqueur biologique » (Professeur Rodney Grahame, 2015) dont la transmission n'obéit pas aux lois mendélienne de la génétique dans l'immense majorité des cas représentés par la forme commune (ex hypermobile). La lésion est une particularité biomécanique du tissu conjonctif (c'est à dire de la quasi totalité des tissus humains) responsable de fragilités tissulaires et de perturbations, parfois très importantes, de la perception de son propre corps (proprioception). Le diagnostic repose sur un tableau clinique très évocateurs pour ceux qui le connaissent. Malheureusement de mauvaises descriptions qui se sont perpétrées jusqu'à maintenant et tout simplement l'ignorance généralisée de la symptomatologie font que cette maladie n'est jamais diagnostiquée ou avec un retard considérable qui est à l'origine d'une errance médicale très dangereuses pour le patient exposé à des accidents par explorations invasives (coloscopie par exemple) ou thérapeutiques (anticoagulants entre autres) agressives. Les manifestations, très variables (discrètes ou très handicapantes) sont variables. Elle est souvent confondue avec d’autres maladies, neurologiques, rhumatologiques, respiratoires, digestives ou ORL ; ce qui conduit très souvent, devant la négativité des examens complémentaires, à une psychiatrisation abusive avec ce commentaire habituel : « c’est dans votre tête ». Nous consacrons l’essentiel de notre activité de clinicien et de chercheur au diagnostic mais aussi aux traitements et à l’insertion sociale des personnes qui en sont atteintes.