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Nom :................................................................................................................ | |||
Prénom :.......................................................................................................... | |||
Date de naissance :.......................................................................................... | |||
Poids :............... kg Taille :............... cm Latéralisation : droite gauche | |||
Activité sociale :................................................................................................ | |||
Adresse :........................................................................................................... | |||
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Téléphone(s) :................................................................................................... | |||
Courriel :............................................................................................................ |
Ce questionnaire est destiné, en premier lieu, aux patients pour les aider à mieux orienter leur(s) médecin(s) vers leur diagnostic.
La diversité et la multiplicité des symptômes rendent, très souvent difficile l’échange avec le médecin, généralement peu, ou incomplètement, informé sur ce syndrome. L’objectif recherché ici est de sélectionner les manifestations les plus souvent rencontrées et les plus significatives pour le guider. La difficulté de cet échange avec le médecin est que, souvent, les notions qu’il a du syndrome sont réduites à deux signes « historiques » mais inconstants : l’étirabilité excessive de la peau et l’hypermobilité des articulations. Les difficultés de communication peuvent exister aussi avec le patient qui ne dispose pas de la comparaison entre ses sensations au moment de l’examen et celles d’un corps antérieurement « normal » puisque sa maladie est présente dès sa naissance.
Les réponses doivent être courtes (oui, non) car les questions sont de type dit « fermé ». En fin de questionnaire un large espace est réservé aux commentaires libres.
Durant l’enfance
1. | Avez-vous fait fréquemment : | |
-... des otites ? | oui non | |
-... des angines / des sinusites ? | oui non | |
-... des bronchites ? | oui non | |
-... des crises d’asthme ? | oui non | |
-... des entorses ? | oui non | |
-... des ecchymoses (bleus) ? | oui non | |
-... des saignements de nez ? | oui non | |
-... des plaies (genoux, front, mains, autres…) ? | oui non | |
-... des migraines ? | oui non | |
2 | Aviez-vous des crises très fortes de mal de ventre ? | oui non |
Étiez-vous constipé(e) ? | oui non | |
3. | Étiez-vous essoufflé(e) (à la montée des escaliers en particulier) ? | oui non |
Étiez-vous souvent fatigué(e) ? | oui non | |
4. | Étiez-vous maladroit(e) (heurter les encadrements des portes, les coins de table, laisser tomber les objets, trébucher, tomber…) ? | oui non |
5. | Aviez-vous eu des difficultés scolaires ? | oui non |
Étiez-vous facilement distrait(e) ? | oui non | |
6. | Aviez-vous froid aux pieds (et/ou aux mains, nez, oreilles) ? | oui non |
7. | Aviez-vous des douleurs des articulations (épaules, poignets, mains, genoux…) ? | oui non |
8. | Étiez-vous très souple (mettre un pied derrière la tête, sucer son gros orteil, faire un grand écart facial) ? | oui non |
Antécédents
1. | À quel âge les symptômes se sont-ils accentués et sont-ils devenus gênants (handicapants) ? | ______ ans |
2 | Avez-vous eu un ou des traumatismes accidentels importants (chutes, accidents de sport, de voie publique) ? |
oui non |
De quelle sorte ? (Préciser)
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À quel(s) âge(s) ?
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Y-a-t-il eu accentuation des symptômes après le ou les accidents ? | oui non | |
3. | Quels sont les diagnostics médicaux qui ont été posés ou évoqués avant la suspicion de maladie d’Ehlers-Danlos?
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4. | Avez-vous été opéré(e) ? | oui non |
Si oui, détailler les interventions avec les dates :
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oui non | |
5. | Y-a-t-il d’autres personnes dans votre famille qui ont des manifestations analogues aux vôtres ? |
oui non |
Si oui, qui ?
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6. | Autres informations que vous souhaitez fournir :
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Données actuelles
1. | Douleurs | |
1.1. Avez-vous des douleurs fréquentes autour ou au niveau des articulations (dos, épaules, coudes, mains, hanches genoux, pieds) ? | oui non | |
1.2. Avez-vous des douleurs (crampes, torsions, « déchirures »…) dans vos muscles (muscles du cou, des cuisses, des mollets, des mains, des pieds) ? | oui non | |
1.3. Avez-vous des douleurs violentes (par crises) dans le ventre ? | oui non | |
1.4. Avez-vous mal aux côtes ? | oui non | |
1.5. Votre peau est-elle très sensible ? | oui non | |
1.6. Vos règles sont-elles très douloureuses ? | oui non | |
1.7. Avez-vous des migraines ? | oui non | |
Circonstances de survenue des douleurs :
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Comment les soulagez-vous ?
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2. | Fatigue | |
2.1. Êtes-vous souvent fatigué(e) ? | oui non | |
2.2. Avez-vous très envie de dormir pendant la journée ? | oui non | |
3. | Sommeil | |
3.1. Avez-vous des difficultés à vous endormir ? | oui non | |
3.2. Vous réveillez-vous souvent dans la nuit ? | oui non | |
3.3. Êtes-vous agité(e) pendant votre sommeil ? | oui non | |
3.4. Êtes-vous fatigué(e) au réveil ? | oui non | |
4. | Mobilité - Contrôle des mouvements | |
4.1. Avez-vous des sensations de vertige (être attiré(e) en avant, en arrière, sur les côtés ou de tourner, ou bien sensation qu’autour de vous, le décor tourne ou bascule), lorsque vous passez de la position couchée à debout ou lorsque vous penchez la tête ? | oui non | |
4.2. Avez-vous des mouvements brusques involontaires (« secousses ») ? | oui non | |
4.3. Avez-vous des tremblements ? | oui non | |
4.4. Avez-vous des secousses dans les jambes au moment de vous endormir ? | oui non | |
4.5. Avez-vous des tressautements musculaires (visage, cuisses…) ? | oui non | |
4.6. Vous tordez-vous souvent les chevilles, les doigts, les genoux ? | oui non | |
4.7. Avez-vous des craquements articulaires ? | oui non | |
4.8. Avez-vous des blocages articulaires ? (dos, cou, membres, mâchoires…) | oui non | |
4.9. Avez-vous des déboîtements articulaires ? (épaules, coudes, poignets, doigts, mâchoires…) | oui non | |
4.10. Êtes-vous maladroit(e) (heurter l’encoignure ou accrocher les poignées des portes, les coins de meubles, lâcher les objets) ? | oui non | |
4.11. Avez-vous des difficultés à lever les bras ? | oui non | |
4.12. Avez-vous des difficultés à écrire ? | oui non | |
4.13. Avez-vous des difficultés à rester debout ? | oui non | |
4.14. Avez-vous des difficultés à rester assis ? | oui non | |
4.15. Avez-vous des difficultés à vous lever ? | oui non | |
4.16. Avez-vous des difficultés à marcher ? | oui non | |
4.17. Avez-vous des difficultés à courir ? | oui non | |
4.18. Faites-vous des chutes ? | oui non | |
4.19. Avez-vous des difficultés à vous coiffer ? | oui non | |
4.20. Avez-vous des difficultés à mettre vos vêtements ? | oui non | |
4.21. Avez-vous des difficultés à couper du pain ? | oui non | |
4.22. Avez-vous des difficultés à vous verser à boire ? | oui non | |
4.23. Vos articulations sont-elles très mobiles (retournement du petit doigt, hyperextension des coudes et des genoux, mobilité excessives des épaules…) ? | oui non | |
5. | La peau | |
5.1. Est-elle fine, transparente (on voit bien les petites veines à travers elle) ? | oui non | |
5.2. Est-elle douce au touché (« peau de bébé », veloutée) ? | oui non | |
5.3. Est-elle fragile (facilement écorchée, cicatrisant mal, siège de vergetures précoces –enfance– ou nombreuses, étirable au niveau du cou ou du visage) ? | oui non | |
5.4. Prenez-vous facilement des sensations de décharge électrique (portière de voiture, caddy, contact avec une personne (« baiser électrique ») ? | oui non | |
6. | Les saignements | |
6.1. Avez-vous des ecchymoses (« bleus », « marques ») facilement, au moindre choc ? | oui non | |
6.2. Avez-vous des saignements de nez abondants et fréquents ? | oui non | |
6.3. Saignez-vous des gencives lors du brossage des dents ? | oui non | |
6.4. Les règles sont-elles abondantes ? | oui non | |
6.5. Les plaies saignent-elles beaucoup et longtemps ? | oui non | |
6.6. Les veines sont-elles fragiles lors des prises de sang avec constitution d’ecchymoses importantes ? (« signe de Miget ») ? | oui non | |
7. | Réactions aberrantes du système végétatif (« dysautonomie ») | |
7.1. Êtes-vous frileux(se) ? | oui non | |
7.2. Avez-vous des sudations importantes (crises de sueur la nuit au niveau de la tête et du haut du corps, mains moites et sudation des pieds, des aisselles) ? | oui non | |
7.3. Avez-vous des poussées de température, même en l’absence d’infection ? | oui non | |
7.4. Avez-vous des « bouffées de chaleur » ? | oui non | |
7.5. Avez-vous les pieds (les mains, le nez, les oreilles) froids ? | oui non | |
7.6. Avez-vous des accélérations du pouls (palpitations) ? (au repos, le pouls peut-être à 40 ou à 50) | oui non | |
7.7. Avez-vous une tension artérielle basse ? | oui non | |
7.8. Avez-vous des étourdissements ou même de brèves pertes de connaissance si vous vous levez d’un siège ou d’un lit ? | oui non | |
8. | Tube digestif, abdomen | |
8.1. Allez-vous à la selle tous les jours ? | oui non | |
Si non, tous les __________ jours. | ||
8.2. Êtes-vous ballonné(e) ? | oui non | |
8.3. Avalez-vous de travers ? | oui non | |
8.4. Avez-vous du mal à avaler ? | oui non | |
8.5. Avez-vous des remontées (reflux) acides depuis l’estomac ? | oui non | |
8.6. Avez-vous des hernies (extériorisation d’un morceau d’intestin à travers la paroi du ventre) au niveau du ventre (autour de l’ombilic, en bas du ventre, juste au dessus de la cuisse) ? | oui non | |
8.7. Avez-vous été opéré(e) au niveau du ventre ? | oui non | |
9. | La bouche et les dents | |
9.1. Avez-vous des douleurs au niveau des mâchoires ? | oui non | |
9.2. Avez-vous des blocages ou des déboîtements des mâchoires ? | oui non | |
9.3. Votre bouche est-elle sèche ? | oui non | |
9.4. Vos gencives sont-elles douloureuses ? | oui non | |
9.5. Vos dents se cassent-elles ? | oui non | |
9.6. Vos dents bougent-elles ? | oui non | |
9.7. Vos dents ont-elles poussé de façon désordonnée ? | oui non | |
10. | Vessie-Périnée | |
10.1. Pouvez-vous rester une journée sans avoir envie d’uriner ? | oui non | |
10.2. Avez-vous des envies pressantes d’uriner, voire quelques fuites urinaires ? | oui non | |
10.3. Avez-vous une « descente d’organes » (prolapsus) ? | oui non | |
10.4. Avez-vous fait des infections urinaires ? | oui non | |
11. | Audition-Phonation-Olfaction | |
11.1. Êtes-vous gêné(e) par les bruits ? | oui non | |
11.2. Avez-vous une oreille très fine (entendez-vous des « petits bruits » que d’autres n’entendent pas) ? | oui non | |
11.3. Avez-vous une oreille musicale ? | oui non | |
11.4. Êtes-vous musicien(ne) ? | oui non | |
11.5. Avez-vous des assourdissements (voix faible, extinction) de la voix ? | oui non | |
11.6. Avez-vous des difficultés à entendre, surtout s’il ya du bruit ou des voix autour de vous ? « Signe du brouhaha » | oui non | |
11.7. Chantez-vous bien ? | oui non | |
11.8. Entendez-vous des bruits spontanés à l’intérieur de vos oreilles (acouphènes) ? | oui non | |
11.9. Avez-vous un odorat très fin ? | oui non | |
12. | Vision | |
12.1. Êtes-vous myope ? | oui non | |
12.2. Êtes-vous astigmate ? | oui non | |
12.3. Avez-vous une fatigabilité visuelle (lecture, écran) même avec vos lunettes ? | oui non | |
12.4. Voyez-vous double ? | oui non | |
12.5. Êtes-vous gêné(e) par la lumière ? | oui non | |
12.6. Vos yeux sont-ils irrités ? | oui non | |
13. | Respiration, poumons, bronches | |
13.1. Faites vous ou avez-vous fait des bronchites ? | oui non | |
13.2. Avez-vous des crises de « blocage » respiratoire ? | oui non | |
13.3. Êtes-vous essoufflé(e) ? « Signe de l’escalier » | oui non | |
14. | Vie génitale, vie sexuelle, grossesses, accouchements | |
14.1. Avez-vous des difficultés de sensations, lors des relations sexuelles ? | oui non | |
14.2. Avez-vous fait des fausses couches ? | oui non | |
14.3. Les symptômes ont-ils diminué lors des grossesses ? | oui non | |
14.4. Les accouchements ont-ils été difficiles ? | oui non | |
15. | Fonctions cognitives et d’apprentissage, émotivité | |
15.1. Avez-vous des troubles de la mémoire ? | oui non | |
15.2. Avez-vous des troubles de l’attention ? « Signe du coq à l’âne » | oui non | |
15.3. Avez-vous des difficultés à vous concentrer ? | oui non | |
15.4. Avez-vous un bon sens de l’orientation ? | oui non | |
15.5. Êtes-vous émotif(ve) ? | oui non |
Commentaires libres
Quelques signes simples, très significatifs |
Signe de la porte : |
Signe de la portière (ou du caddy) : |
Signe de la chaussette (ou de la bouillote) : |
Signe de l’escalier : |
Signe de Miget : |
Signe de Gorlin : |
Signe du brouhaha : |
Signe du coq à l’âne : |