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Claude Hamonet

 

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Quatrième colloque international Ehlers-Danlos

SED : Aspects cognitifs et psychopathologiques

17 mars 2018

Organisateurs : Professeur Claude Hamonet, Professeure Carolina Baeza-Velasco (Université Paris-Descartes), professeur David Cohen (Université Pierre et Marie Curie)

 Voir le programme du colloque

Ce nouveau colloque, centré sur les aspects cognitifs est organisé par un comité d'enseignants et de chercheurs. Il aura lieu à l'Hôpital de la Salpetrière (Université Pierre et Marie Curie, Paris).

Le syndrome d'Ehlers-Danlos apparaît aujourd'hui comme la conséquence d'une atteinte héréditaire diffuse du tissu conjonctif. Les premiers descripteurs sont des dermatologues qui ont mis en évidence les signes les plus apparents: la fragilité de la peau (ecchymoses), son étirabilité excessives et l'hypermobilité des articulations. Longtemps cette maladie s'est résumée à ces trois signes qui ont lourdement marqué son Histoire jusqu'à maintenant, notamment l'hypermobilité. Par contre, les manifestations cognitives et psychologiques ont été longtemps, et sont encore, négligées, parfois reléguées au rang d'une "co-morbidités". Cette situation crée beaucoup de confusions tant du côté des médecins qui suivent des patients atteints qui retrouvent chez les enfants des difficultés d'apprentissages et des "dys", que du côté des pédopsychiatres qui, le plus souvent, ne connaissent pas le syndrome d'Ehlers-Danlos. Ces manifestations cognitives (mémoire, attention, concentration, orientation) sont une cause de situations de handicap tout au long de la vie personnelles et professionnelle. Elles jouent un rôle très important dans la désinsertion professionnelle. Un lien avec le spectre autistique s'est fait jour, ouvrant de nouvelles perspectives pour l'autisme et le syndrome d'Asperger. Au delà de ces associations, il y a la suspicion, malheureusement trop répandue en pratique médicale, de considérer que si les symptômes ne s'expliquent pas pour le médecin (même avec une IRM), "c'est dans la tête". Cette psychiatrisation des symptômes notamment des douleurs et de la proprioception a des conséquences désastreuses, induisant des traitements qui aggravent le syndrome proprioceptif de ces patients et les précipitant parfois dans une exclusion difficile à corriger. Pour toutes ces raisons, il nous a paru nécessaire de réunion psychiatres, psychologues et praticiens formés au Syndrome d'Ehlers-Danlos pour un confrontation et de nouvelles orientations thérapeutiques et sociales.