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Claude Hamonet

 

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Introduction à la communication faîtes sur les traitements du syndrome d'Ehlers-Danlos dans la forme commune systémique hypermobile au II CONGRESO INTERNACIONAL DE EHLERS DANLOS organisé par l'Asociación Nacional del Sindrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) le 7-8 Octobre 2016 à Barcelone

 

Cette présentation est celle d'un clinicien et le fruit d'une écoute attentive de milliers de patients et de leurs familles qui souffrent et qui saignent de "tout leur corps".

Leur plus grande souffrance est l'incompréhension dont ils sont l'objet de la part des médecins qui les rejettent le plus souvent vers la psychiatrie ou leur proposent parfois des traitements dangereux (26 interventions chirurgicales chez une seule patiente) qui peuvent même menacer leur vie lors de la prise d'anticoagulants, par exemple.

Aujourd'hui, nous pouvons faire le diagnostic avec certitude, même en l'absence de marqueur biologique spécifique (notamment génétique) sur des arguments cliniques et familiaux dans cette maladie héréditaire fréquente (2% de la population française, au moins), ceci rejoint les observations du Professeur Jaime Bravo au Chili. Nous disposons de traitements appropriés qui permettent d'obtenir des résultats tangibles dans un bon nombre de cas.

À l'instar du Pr. Antonio Bulbenas, de Barcelone, qui propose un "phénotype neuroconjonctif", nous proposons un phénotype dysproprioceptivo-conjonctif qui englobe aussi les troubles cognitifs et inclut les liens avec l'Autisme .comme nous l'observons avec les pédopsychiatres de l'hôpital de la Salpetrière à Paris.