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Claude Hamonet

L'administration de l'Assistance-Publique-Hôpitaux de Paris a décidé de mettre fin Le 31 août 2016 à la consultation Ehlers-Danlos de l'Hôtel-Dieu de Paris, mise en place depuis le 01 septembre 2007, sans en assurer la continuité. Les solutions d'orientation des patients qui ont été proposées étant, "en trompe-l'oeil", totalement fantaisistes et trompeuses, entre autres raisons, à cause du nombre très important de patients concernés (probablement 2% de la population française et mondiale, selon les estimations en cours).

Cette consultation, par le nombre des patients suivis, apparaît comme la plus importante au monde ou, en tout cas, l'une des plus importantes. Elle assure un diagnostic que beaucoup peinent à poser par manque d'expérience ou de bons critères cliniques, en l'absence de marqueur biologique. Par ses liens multidisciplinaires, son rayonnement national et international, la consultation Ehlers-Danlos de l'Hôtel-Dieu est devenue un lieu de rencontre unique entre les professionnels concernés. Il s'agit des médecins généralistes et spécialistes, des psychologues spécialisés dans le syndrome, des chirurgiens orthopédistes, des orthésistes (petit et grand appareillage) avec lesquels, des thérapeutiques innovantes ont pu être mises en place. Une collaboration récente a été établie avec la psychiatrie infantile de la Salpetrière à propos de l'autisme pour lequel un lien a été établi avec la maladie d'Ehlers-Danlos. Ceci débouche sur un début d'application très prometteur, chez des patients autistes sévères, des techniques de vêtements compressifs pour Ehlers-Danlos initiées à Henri Mondor et développés à l'Hôtel-Dieu (collaboration d'une recherche cliniciens/orthésistes).

La consultation Ehlers-Danlos de l'Hôtel-Dieu est un lieu exceptionnel de formation pratique et de rencontres interprofessionnelles du fait du recrutement très large des patients.

Elle a été aussi le point de départ de l'organisation, à l'Hôtel-Dieu (amphithéâtre Lapersonne), de réunions de formation et d'éducation pour la santé avec démonstrations pratiques, par ateliers, dans le Service de Médecine Physique et de Réadaptation, très fréquentées par les patients, certaines associées à des cures Thermales (le Mont-Dore), le point de départ de la mise en place d'un Diplôme universitaire sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos (trois promotions) et de colloques scientifiques internationaux sur "les traitements du syndrome d'Ehlers-Danlos". Le dernier (19 mars 2016) a accueilli 300 participants. C'est aussi à l'Hôtel-Dieu qu'est née l'idée de créer un "Groupe d'études et de recherches sur le syndrome d'Ehlers-Danlos" (GERSED) qui joue actuellement un rôle moteur dans la promotion de ce syndrome.

Cette interruption brutale le la consultation de l'Hôtel-Dieu contraint à recentrer ailleurs les activités de soins et de recherche de cette consultation, avec la participation du GERSED (groupe d'études et de recherches sur le syndrome d'Ehlers-Danlos). La disparition de la consultation de l'Hôtel-Dieu n'entraînant pas la disparition des besoins médicaux et sociaux des familles avec un SED. Un nouveau lieu de consultation se met en place dans Paris avec la collaboration de la Fondation ELLA Santé, en lien avec un réseau de médecins et professionnels de santé compétents et motivés face au syndrome d'Ehlers-Danlos.

Par ailleurs, la formation des médecins par le Diplôme d'université "syndrome d'Ehlers-Danlos continue à La faculté de Médecine de Créteil pour les médecins, les professionnels de la santé et de l'action éducative et sociale. Elle bénéficie d'une participation pluri universitaire nationale et internationale. Le prochain Diplôme universitaire Ehlers-Danlos (année 2016-2017) débute le 6 janvier 2017. Le troisième colloque international "diagnostic et traitements du syndrome d'Ehlers-Danlos" est programmé le 25 mars 2017 à la Faculté de médecine de Créteil, le comité scientifique est présidé par le Professeur Rodney Grahame de l'Université de Londres.

C'est pourquoi, une mise au point sur les travaux réalisés dans la "démarche à la française" face à ce syndrome était nécessaire pour mieux les faire connaître et en faire profiter le maximum de médecins et de patients.

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