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Claude Hamonet

Introduction : Le passage du stigmate du corps à la stigmatisation sociale est un fait qui remonte probablement aux origines de l’Humanité et de son organisation en sociétés. C’est ce qui est très bien montré dans l’ouvrage d’Erving Goffman "Stigmate, des usages sociaux des handicaps" ⁽¹⁰⁾. Les évolutions récentes de la médecine qui s’est focalisé sur le corps malade ou infirme négligeant la personne malade, handicapée ou en état de mal-aise (René Dubos ^[7]) ont accentué ce marquage. L’habitude s’est instaurée d’identifier le malade par sa maladie ou sa lésion: le diabétique, le tuberculeux, le porteur d’un cancer, le cirrhotique, le sidéen, la fracture du fémur de telle chambre (quand ce n’est pas " le fémur "), le paraplégique, l’infirme moteur cérébral (ou IMC), l’Alzheimer etc. C’est ce qu’exprime très bien l’anthropologue David Le Breton lorsqu’il dit que les médecins ont aujourd’hui « Un grand savoir sur le corps. Un piètre savoir sur l’Homme souffrant » ⁽¹⁶⁾.

 

La médecine, la santé et le corps humain

Les médecins se sont lancés dans une démarche l’exploration du corps humain bravant les interdits de la religion et les préjugés de la population. Cette conquête a d’abord concerné l’anatomie et l’anatomopathologie des corps morts (c’est la démarche anatomo-clinique initiée par Xavier Bichat) puis la physiologie des corps vivants en utilisant l’animal (Claude Bernard) et les observations physiopathologiques sur les malades.

L’appropriation du corps de l’Homme par les médecins : vol de cadavres par les étudiants à l’Hôtel-dieu de Paris.

Cette genèse de la médecine est remarquablement appréhendée par Michel Foucault dans "Naissance de la clinique" ⁽⁹⁾ qui est, selon nous, un guide irremplaçable pour comprendre cet attachement stigmatisant (parce que mettant en avant les caractères négatifs du corps malade).

Elle doit être complétée pour une majeure compréhension de la construction de la pensée médicale du fonctionnement des médecins et des professions de santé par Georges Canguilhem dont "Le normal et le pathologique" n’ont malheureusement pas pris une ride depuis la soutenance de la thèse de doctorat d’exercice médical à Strasbourg, en 1943, par le philosophe Georges Canguilhem ⁽³⁾. Il montre bien que le rôle assigné à la médecine est pour les médecins : la "normalisation physiologique". Il l’exprime à propos de la notion de guérison : "On conçoit donc parfaitement que les médecins se désintéressent d’un concept qui leur paraît ou trop vulgaire ou trop métaphysique. Ce qui les intéresse, c’est de diagnostiquer et de guérir. Guérir c’est en principe ramener à la norme une fonction ou un organisme qui s’en sont écartés. La norme, le médecin l’emprunte usuellement à sa connaissance de la physiologie, dite science de l’homme normal, à son expérience vécue des fonctions organiques, à la représentation commune de la norme dans un milieu social un moment donné. Celle des trois autorités qui l’emporte est de loin la physiologie. La physiologie moderne se présente comme un recueil canonique de constantes fonctionnelles en rapport avec des fonctions de régulation hormonales et nerveuses. Ces constantes sont qualifiées de normales en tant qu’elles désignent des caractères moyens et les plus fréquents de cas pratiquement observables. Mais elles sont également qua1ifiées de normales parce qu’elles entrent à titre d’idéal dans cette activité normative qu’est la thérapeutique."

Il ajoute : "Malade est un concept général de non-valeur qui comprend toutes les valeurs négatives possibles" (Jaspers, cité par Canguilhem). Cette fascination par le corps humain est en fait souvent soutenue par des mythes qui sont bien décrits dans cet ouvrage d’un médecin devenu anthropologue, Cecil Helman : "The body of Frankenstein’s monsters. Essays in myth and médicine" ⁽¹⁴⁾. Cette invention du normal et du pathologique est probablement le fait des médecins comme le souligne Ervig Goffman dans son ouvrage clé sur cette question : "Stigmate" ⁽¹⁰⁾.

Une nouvelle pression sociale est venue s’ajouter sur la médecine : celle du corps parfait éternellement jeune, bien illustré par les publicités qui nous envahissent sur nos lieux de passage et jusque dans notre intimité avec la télévision. Il devient "incorrect" d’être stigmatisé part la maladie, l’infirmité ou l’âge. Là encore un auteur Lucien Sfez ⁽²²⁾ dans son ouvrage "La santé parfaite, critique d’une nouvelle utopie" aborde parfaitement cette nouvelle vision, renforcée par les médias, de la santé aujourd’hui. Cette pression sociale sur la médecine et la santé a été perçue par Canguilhem qui cite Sigerist ⁽³⁾ : « La médecine est des plus étroitement liée à l’ensemble de la culture, toute transformation dans les conceptions médicales étant conditionnée par les transformations dans les idées de l’époque. »

 

Dieu et la maladie ou l’infirmité : l’impureté des corps difformes et souillés

Le regard que porte la religion ⁽¹⁾, reflet de la perception du groupe social sur la maladie et l’infirmité, exprime une organisation sacrée du normal et du pathologique.

« Tout homme qui a en lui une tare ne peut approcher, qu’il soit aveugle ou boiteux, défiguré ou disproportionné, ou bien un homme qui a une fracture du pied ou une fracture de la main, ou s’il est bossu ou atrophié, s’il a une tâche dans son oil, s’il est galeux ou dartreux s’il a un testicule broyé, tout prêtre qui a une tare. ne s’avancera pas pour offrir les sacrifices par le feu à Iahvé. » (Lévitique XXI)

Le stigmate de l’infirmité est synonyme la faiblesse physique et morale : "Infirmus" qui vient du latin "firmus", ferme signifie non ferme, non solide, faible, fragile. Il a donné infirme et infirmière. Cette dénomination est historiquement associée à des représentations dégradantes de pauvreté (mendiants) et de malhonnêteté (voleur). Il y a amalgame entre l’anomalie du corps et une prétendue dégradation de l’âme. Ceci est très apparent dans le tableau de Bruegel l’ancien Les mendiants dans lequel il fustige les édiles de sa ville accusés de détournement de fonds publics en les représentant dans leurs habits d’évêque, de maire, de juge etc. affublés d’amputations d’allures monstrueuses et d’appareillages rudimentaires encore plus spectaculaires. Cette stigmatisation par la différence n’est pas totalement généralisée puisqu’on observe une forme de discrimination positive chez les égyptiens anciens avec la représentation d’un architecte royal qui était nain.

Représentation d’un architecte royal qui est achondroplase (nain). Musée du Caire.

Cette notion d’anomalie et d’impureté peut aussi être abordée sous l’angle de la souillure comme l’a fait magnifiquement l’anthropologue Mary Douglas ⁽⁶⁾ dans son ouvrage "Purity and danger" (en français : "La souillure") qui cite Paul Ricoeur : « . avec la souillure nous entrons au règne de la terreur ».

 

La monstruosité diabolique et étrange confondue avec les lésions

Katerina Sténou dans son ouvrage, publié par l’UNESCO "Images de l’autre, du mythe au préjugé" ⁽²⁰⁾ explique remarquablement à travers les représentations sociales de ce que sont les "autres". À travers les illustrations saisissantes qu’elle nous montre, elle nous propose un voyage à travers le rejet de l’étrange et donc de l’étranger. La similitude entre les monstres aux lèvres élargies et les femmes africaines "à plateaux" du fait des contraintes physiques subies par leurs lèvres au non de l’élégance et de la féminité ; le cas de l’Amyctyre avec son excroissance au niveau du cou fait évoquer les goitres et doutes de l’éditeur allemand du document Conrad Von Megenberg. En 1478. Une représentation dans un seul médaillon d’un cynocéphale (Homme à tête de chien dévorant un membre inférieur d’humain), d’un anthropophage se livrant aux mêmes activités, d’un homme avec une béquille et d’un homme voûté par une camptocormie est très évocatrices de l’amalgame entre des états pathologiques, des monstres d’animalité et des infirmités dont certaines se rapproche de l’animalité par l’attitude penchée en avant qui rapproche l’Homme de la Bête. Il y a un lien entre l’image que culturellement on se construit de l’homme différant et des références à l’animalité, la bestialité. Les personnes handicapées sous cette forme apparaissent comme des hybrides entre l’animal et l’Homme, des Hommes qui ne sont pas sortis de la bestialité en quelque sorte. Ce qui pose aussi les questions de normalité culturelle et sociale. Un exemple remarquable de cette interférence entre le mythique et le médical et le social est fourni par Ambroise Paré qui a consacré un livre (le vingt cinquième) aux monstres et merveilles. Ce fondateur de la chirurgie moderne s’est attaché à décrire les misères et les souffrances de ceux qu’il rencontrait.

De l’anatomie par Ambroise Paré. Coll. personnelle Cl. Hamonet.

Le 25ème livre rapporte des descriptions mais aussi des propositions de solutions concrètes et notamment la fameuse prothèse mécanique conservée au Musée d’Histoire de la Médecine à l’Université Paris 5.

Les religions ont eu face à l’infirmité une attitude ambiguë allant de l’exclusion sacrée au sein des (avec un rituel de messe des morts accompagnant le lépreux impétrant) des léproseries à la charité soignante bien illustrée par l’HÔTEL-DIEU.

HÔTEL-DIEU de Paris : la charité, la maladie, l’infirmité et la mort. Musée de l’AP-HP.

 

Des médecins et des plantes. (Aux racines de la médecine contemporaine et de son langage en négatif)

La Médecine est fille ou sour de la Botanique. Au 18ème siècle les médecins fondateurs de la médecine clinique moderne et de l’identification des maladies étaient aussi botanistes et ont naturellement emprunté à cette dernière qui était la plus évoluée des disciplines scientifiques ses méthodes. C’est ce qui apparaît nettement dans la "Nosologie méthodique dans laquelle les maladies sont rangées par classes suivant le système de Sydenham et l’ordre des botanistes" (1771) François Boissier de Sauvages ⁽²⁾, médecin et "Professeur royal en l’Université de Montpellier" où il était le directeur du Jardin des plantes qui est toujours rattaché à la Faculté de Médecine de Montpellier comme celui de Paris l’a été à la Faculté des Sciences de Paris. Linné, médecin et botaniste, dans un ouvrage publié en français à Paris en 1789 sur la totalité de ses ouvres que nous avons retrouvé à Padoue chez un bouquiniste, a proposé, lui aussi, une classification des maladies (Genera morborum) aux côtés des autres classifications qu’il propose en sciences de la nature ⁽¹⁸⁾. Les classes définissent les groupes de pathologie (la deuxième classe, celle des fièvres est devenue la première classe de la classification internationale des maladies de l’OMS), les genres les sous-groupes et les espèces ce que les médecins appellent les formes cliniques. Le fait, bien ancré dans l’esprit des médecins, est que un signe positif utile au classement diagnostic est négatif pour le malade et que les médecins parlant de maladies parlent nécessairement en termes de manques, de déficits, de dysfonctionnements.

 

La maladie, le mal et le péché par Canguilhem

Canguilhem ⁽³⁾ a, sur ce sujet, quelques phrases révélatrices à propos de l’influence de des croyances religieuses sur les opinions scientifiques : « Il n’est pas sur que Paracelce n’ait pas cru trouver l’élixir de vie ; il est certain que Van Helmont a confondu la santé avec le salut et la maladie avec le péché ; et Stahl lui-même, malgré sa force de tête, a usé plus qu’il ne fallait dans l’exposé de "La vraie théorie médicale", de la croyance à la faute originelle et à la déchéance de l’Homme » (Le normal et le pathologique). Cet aspect est particulièrement prégnant lorsqu’il s’agit d’altérations visibles (infirmités) dont la présence, par assimilation avec la monstruosité est volontiers assimilée à la notion d’immoralité dans les domaines de l’honnêteté et de la sexualité tout particulièrement. Ceci rejoint les textes sacrés de la bible que nous avons cité précédemment.

 

OMS : du classement des maladies au classement des handicaps

L’organisation mondiale de la santé qui est chargée de tenir à jour et de réviser, chaque 10 ans une classification internationale des maladies a envisagé, au début des années 1970, d’y adjoindre une "International classification of impairments, disabilities and handicaps - classification des handicaps", conçue comme "A manual of classification relating to the consequences of diseases" ⁽¹⁵⁾. Ce document de travail, initié par PHN Wood et André Grossiord, paru en 1980, jamais traduit en français et jamais adopté par l’OMS, a fait l’objet de vives controverses dont l’enjeu est de taille pour définir un champ de la santé et choisir des définitions qui ne soient pas stigmatisantes. Une "Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé" ⁽⁴⁾ a été adoptée par l’Assemblée mondiale de l’OMS en janvier 2001 ; elle apparaît comme un compromis entre deux conceptions du handicap : la conséquence d’une maladie ou d’un accident (aspect médical stigmatisant) d’un côté, les situations de handicap crées par l’environnement physique et humain de l’autre ou vision sociale du handicap. C’est ce dernier aspect que nous avons choisi pour situer efficacement le champ du handicap.

 

Le poids négatif des mots, pour une approche non stigmatisante par les situations de handicap

Certains termes utilisés dans le domaine de la santé sont chargés d’un poids culturel très négatif qui de la stigmatisation conduisent à l’exclusion. C’est le cas des mots suivants : Infirmité, déficience, invalidité, incapacité, désavantage, incurabilité, chronicité. Certains mots nouveaux, parfois inspirés par le "politiquement correct" ne sont pas sans risques d’aboutir à l’effet inverse de celui recherché : personnes avec des capacités différentes, inclusion (par opposition à exclusion).

Pourtant utiliser le mot juste est possible : sans ambivalence, sans stigmatisation, facile à comprendre par tous, facile à traduire dans toutes les langues. Nous proposons, dans cet esprit, une nouvelle définition du handicap sans référence à la déficience-infirmité.

« Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales ou cognitives et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie. »

Cette perspective répond parfaitement aux souhaits exprimés par les représentants des personnes handicapées réunis en mai 2002 à Madrid ⁽⁵⁾, à la veille de l’année européenne des personnes handicapées dans une déclaration qui est un modèle d’éthique et d’humanisme constructifs. Nous en citons cet extrait :

« Abandonner l’idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne. pour en venir à la nécessité d’éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu’à la promotion d’un environnement accessible et accueillant. » On mesure le chemin à faire dans le vocabulaire médical et populaire !

 

La réponse au handicap : réadaptation, qui est une démarche éthique par essence et crée un lien médico-social au sens premier de ces termes.

Réadaptation est un mot relativement nouveau dans la langue française. Le dictionnaire d’Emile Littré de 1875 ne le mentionne pas. Le Petit Robert le fait naître en 1897. Il est très lié, selon ce dictionnaire, à celui de réinsertion dans la vie après une phase de perte d’adaptation. À partir de 1933, il lui donne un sens thérapeutique en ajoutant "fonctionnelle" avec des exemples empruntés aux techniques de la Médecine Physique tels que "massages, électrothérapie."

Porteur d’espérances, il s’imposera progressivement, face à l’infirmité, avec son cortège d’invalidités, comme une réponse plus avancée socialement que la seule solidarité nationale, héritière de l’antique charité.

La réadaptation est une démarche novatrice et juste. Elle permet : "Le remplacement, le rétablissement de la même situation qu’auparavant, la substitution, la compensation" (H.J. Stiker, "Corps infirmes et société").

La naissance de la Réadaptation se situe, selon l’expression de Henri-Jacques Stiker ⁽²¹⁾, après la première guerre mondiale, devant l’afflux des mutilés et autres victimes de la boucherie sanglante de 14-18. Ces nouveaux infirmes ont bénéficié d’un autre regard de la part de la nation qu’ils avaient défendue au prix de leur corps.

Son ascension dans le vocabulaire médico social accompagne celle du terme handicap dont il devient indissociable. La réadaptation apparaît alors comme un processus lent et continu qui nécessite une organisation complexe transversale médicale et sociale bien intriquée et pas seulement juxtaposée. « La réadaptation est l’ensemble des moyens médicaux, psychologiques et sociaux qui permettent à une personne en situation de handicap ou menacée de l’être, du fait d’une ou plusieurs limitations fonctionnelles de mener une existence aussi autonome que possible. » Ainsi la notion de réadaptation est liée à celle d’autonomie. Se « gouverner » soi-même avec ou sans dépendance selon ses propres lois (« otos nomos ») est l’objectif éthique de la réadaptation. Il s’agit aussi de retrouver sa liberté de citoyen.

André Grossiord ⁽¹¹⁾, fondateur de la Réadaptation médicale en France déclare le 13 mars 1968 dans leçon inaugurale : « J’en dirai autant du mot "réadaptation" (il venait d’expliquer le sens du mot rééducation) dont la portée me paraît plus générale, impliquant aussi les démarches de la réadaptation sociale. En fait, ces deux termes nous suffisent et nous pouvons laisser réhabilitation au vocabulaire pénal. » Howard A. Rusk ⁽¹⁹⁾, Fondateur et pionnier de la "Rehabilitation Medicine", en parle ainsi : « To believe in Rehabilitation is to believe in humanity ».

 

La Réadaptation est une démarche à sens humain, une éthique médicosociale pour toute la communauté humaine

Le professionnel de réadaptation, doit savoir établir un mode relationnel utilisant une pédagogie qui s’appuie autant sur ses connaissances de la Réadaptation que de son sens de l’humain. Ceci nécessite de se tourner vers l’autre avec une patience infinie, une volonté d’écoute et une capacité à trouver le mot qui, tout en exprimant de la compensation (ou compréhension), donne confiance et espoir. Elle crée Un lien particulier. L’équipe de Réadaptation a en son centre la personne handicapée, sa famille et ses proches sont directement associés. Ce qui fait le succès de la réadaptation c’est précisément cette relation forte, chaleureuse et engagée.

La "Réadaptation communautaire" est une démarche qui a été largement développée par l’OMS qui met l’accent sur la participation du milieu de vie (famille, voisins, employés communaux etc.). Destinée aux pays pauvres en moyens de santé, elle est centrée sur la notion de recherche de ressources sur place (cannes en bambous, releveurs de pieds en tissu.), elle trouve son adaptation en Europe avec l’implication de l’environnement.

La réadaptation donne une dimension humaine à la santé en "dé-stigmatisant" sur les plans corporels, fonctionnels et situationnels.

La Réadaptation introduit une nouvelle dimension que l’on peut schématiser de la façon suivante :

L’approche de la maladie : Signes diagnostic traitement guérison avec ou sans séquelles = stigmatisation.

Celle du handicap : Handicap Réadaptation Autonomie avec ou sans dépendance = reconnaissance et participation sociale.

Enfin la réadaptation s’inscrit dans un contexte sociétal général dans lequel la dissolution et l’altération du lien humain à tous les niveaux de la vie sociale (famille, travail, école) "fabriquent" de l’exclusion et de la violence. Ceci était déjà perçu par René Lenoir ⁽¹⁷⁾ lorsqu’il écrivait en 1974 : "L’inadaptation sociale s’accroît comme une lèpre ; aucune classe sociale, aucun âge ne sont indemnes".

 

Conclusions

La lutte contre la stigmatisation discriminante et la promotion d’un nouveau concept de santé globale nous rapproche du concept de santé développé par René Dubos : « état physique et mental relativement exempt de gênes et de souffrances qui permet à l’individu de fonctionner aussi longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le choix l’ont placé » ⁽⁷⁾. Une telle définition s’oppose au concept utopique de la santé parfaite du corps ⁽²²⁾. L’adaptation réadaptation se présente comme un remarquable indicateur de bien-être social pour tous.

Cette démarche est aussi un progrès et un moteur pour toute la société ainsi que le souligne la Déclaration de Madrid "Non discrimination + action positive font l’inclusion sociale" ⁽⁵⁾.

 

Bibliographie

(1) La Bible, La nouvelle traduction, Bayard, Paris, 2001.
(2) Boissier de Sauvages, "Nosologie méthodique dans laquelle les maladies sont rangées par classes suivant le système de Sydenham et l’ordre des botanistes", Hérissant le fils, 1771, Paris.
(3) Canguilhem G., "Le normal et le pathologique", PUF, Paris, 1993.
(4) "Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé", OMS Genève, 2001.
(5) Déclaration de Madrid, mai 2002. Texte disponible sur le site de l’université Nancy 2 (format PDF : pour télécharger, faites un clic droit, puis sélectionnez "Enregistrer la cible…". Pour ouvrir le document dans une nouvelle fenêtre, faites un clic gauche.)
(6) Douglas M., "De la souillure, essai sur les notions de pollution et de tabou", François Maspero, Paris, 1981.
(7) Dubos R., "Homme ininterrompu", Hachette, Paris, 1972.
(8) Fossard J., "Histoire polymorphe de l’Internat en médecine et en chirurgie des hôpitaux et hospices civils de Paris", Cercle des bibliophiles universitaires de France, 1982, Grenoble.
(9) Foucault M., "Naissance de la clinique", PUF, Paris, 1963.
(10) Goffman E., "Stigmate, les usages sociaux du handicap", les éditions de Minuit, Paris, 1963.
(11) Grossiord A., "Leçon inaugurale 13 mars 1968", Masson, 1968.
(12) Hamonet Cl., "Les personnes handicapées", Que Sais-je ? PUF, Paris, cinquième édition, 2006.
(13) Hamonet Cl., de Jouvencel M., "Handicap, les mots pour le dire, les idées pour agir", Connaissances et savoir, Paris, 2005.
(14) Helman C., "The body of Frankenstein’s monster. Essay in myth & medicine", W.W. Norton Company, New York, London, 1992.
(15) "International classification of impairments, disabilities and handicaps - classification des handicaps", OMS Genève, 1980.
(16) Lebreton D., "Anthropologie de la douleur", Métaillé, Paris, 1995.
(17) Lenoir R., "Les exclus", Editions du Seuil, Paris, 1974.
(18) Pulteney R., "Revue générale des idées de Linné", traduit de l’anglais par L.A. Millin de Grandmaison ; Buisson, libraire, Hôtel de Coëtlosquet, rue Haute Feuille, n° 20, Paris, 1789.
(19) Rusk H., "A world to care for", Ramdom House, New York, 1977.
(20) Stenou K., "Images de l’autre, la différence : du mythe au préjugé", Seuil/Editions UNESCO, Paris, 1999.
(21) Stiker H.J., "Corps infirmes et société", Dunod Editeur, Association des paralysés de France, Paris, 1998.
(22) Sfez L., "La santé parfaite. Critique d’une nouvelle utopie", Seuil, Paris, 1995.

 

Présentation faite au cours du Colloque "Normalité et Stigmatisation du Corps : Anthropologie, Ethique, Santé" (avec le Laboratoire d’Ethique Médicale de l’Université Paris V, l’UMR 6578 du CNRS-Université de la Méditerranée, le laboratoire Psychanalyse et Pratiques Sociales de l’Université Paris VII), à l’Université Paris V René Descartes, Salle du Conseil, le 5 avril 2006.