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Claude Hamonet

Introduction : Handicap, les origines du mot et de sa signification.

C’est dans le champ social de l’exclusion que, progressivement, on voit émerger ce mot nouveau, inattendu et insolite, né dans une taverne puis adopté par le monde du sport. D’emblée, il est porteur, avec son corollaire Réadaptation, d’une espérance et d’une volonté : celle d’éviter l’exclusion par la stigmatisation et de changer le sort de ceux que l’on désignait alors comme infirmes, invalides, incapables et inadaptés.

Un lieu de naissance bien britannique : un pub.

C’est Samuel Pepys qui, le premier, en 1660, mentionne le mot « handicapp » qu’il a vu utiliser à la « Mitter Tavern », à Londres, pour désigner une pratique bien particulière. Il s’agit d’une méthode d’échange d’objets personnels de valeur inégale entre deux individus, sous l’œil vigilant d’un arbitre qui est chargé de chiffrer la différence de valeur des deux objets et faire « les parts égales ». La somme correspondante est déposée dans un chapeau (« hand in cap »), accessoire qui a donné un mot qui connaîtra un destin exceptionnel.

« Egalisation des chances » : des champs de course à la littérature et à l’égalité de la participation sociale.

L’égalisation des chances lors des courses « à handicap » se fait par des longueurs ou charges supplémentaires imposées aux meilleurs chevaux par le « handicapeur ». Le mot est emprunté par les littérateurs (André Maurois dans Lord Byron) qui le vulgarisent et lui donnent un sens général pour toutes les situations de la vie qui peuvent mettre un individu en difficulté.

Il est utilisé, à partir des années 1950 pour remplacer les termes réducteurs d’infirme, d’invalide, d’inadapté.

De l’Académie française au Droit, la consécration du mot.

- 1913 : entrée du mot dans la langue française à l’Académie française.

- 1957 : entrée du mot dans le droit français avec la loi sur les travailleurs handicapés;

- 1975 : confirmation avec la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées;

- 11 février 2005 : maintien avec la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

Un mot c’est bien, mais pour dire et pour faire quoi ? Une définition d’élaboration difficile et controversée.

 

 

«Plus qu’un simple instrument de communication, le langage illustre la façon dont on se représente mentalement une réalité. Il n’est donc pas étonnant que les mots employés pour parler des personnes handicapées aient fait l’objet d’une remise en question parallèle à l’évolution de leur place dans la société. » (Patrick Fougeyrollas (Anthropologue et chercheur dans le champ du handicap, Québec)

Une définition est pourtant nécessaire pour le dialogue entre le médical, le juridique et le social alors que nous sommes dans la situation si bien décrite par Molière. « …et, en effet, puisqu’on doit discourir des choses et non pas des mots, et que la plupart des contrariétés s’ensuivent de ne pas entendre et d’envelopper dans un même mot des choses opposées, il ne faut qu’ôter le voile de l’équivoque et regarder... » (Molière, Tartuffe).

 

Le handicap sous le poids de l’infirmité

Infirmus vient du latin «firmus », ferme «in-firmus » : non ferme, non solide, faible, fragile, d’où les termes: « infirme » et «infirmière». Cette dénomination est associée à des représentations dégradantes de pauvreté (mendiants) et de malhonnêteté (voleur). Il y a amalgame entre l’anomalie du corps et une prétendue dégradation de l’âme. C’est le cas de ce tableau satirique de Brueguel l’ancien intitulé : "Les mendiants" (=les voleurs, en fait). Il est destiné à fustiger les édiles de la ville représentés par les vêtements portés par les personnes amputées dont l’infirmité agresse l’œil de celui qui regarde le tableau.

 

 

Infirmité, difformité, charité, exclusion : une utilité sociale des pauvres infirmes qui renforce la stigmatisation
Ceci est bien illustré par le geste du centurion Saint Martin qui, du haut de son cheval, donne la moitié de son manteau de l’armée romaine (ce qui lui coûtera la vie et en fera un martyr) au pauvre infirme assis et recroquevillé à ses pieds.

Légende : l’infirme au pied bot et Saint Martin, détail. « Il est infirme, il ne peut pas travailler »
(commentaire d’un guide touristique faisant visiter le musée de Mulhouse).

 

Le poids négatif des mots : Infirmité, Invalidité, Inadaptation.

Il y a résurgence (ou pérennisation) de la notion d’infirmité à travers celle, plus récente (OMS, 1980), de déficience ce qui constitue un danger de retour en arrière dénoncé par les groupements de personnes handicapées par le truchement de la Déclaration de Madrid signée par 600 d’entre elles à la veille de l’année européenne des personnes handicapées :

«  Abandonner l’idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne… pour en venir à la nécessité d’éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu’à la promotion d’un environnement accessible et accueillant. » (Déclaration européenne de Madrid, mai 2002)

 

Les registres de L’OMS et le handicap : de la lésion (« impairment », 1980) au fonctionnement (« functionning », 2001) et à l’environnement (2001). Attention : ce ne sont pas des instruments de mesure, ils ne permettent pas d’évaluer les dysfonctions et handicaps des victimes.

Cette dernière proposition de l’OMS représente un progrès par rapport au projet initial ("International classification of impairment, disability and handicap", ICIDH ou CIH en français;) qui était seulement une description des conséquences individuelle des lésions corporelles et n’abordait pas vraiment la notion de handicap, en introduisant la dimension de l’environnement et du "fonctionnement" ("functionning") mais elle reste confuse et ambiguë.

Le défi de Canguilhem : pour une démarche plus humaine.

"Cette notion d’invalidité mériterait une étude de la part d’un médecin-expert qui ne verrait pas seulement dans l’organisme une machine dont le rendement doit être chiffré, d’un expert assez psychologue pour apprécier des lésions comme des déchéances plus que comme des pourcentages" ( Georges Canguilhem, "le normal et le pathologique"). 

Essai de réponse à la demande de Canguilhem : pour une méthodologie reliant La rigueur autour de toutes les dimensions de l’humain ; une vision positive et de modernité : le handicap en quatre dimensions (Système d’identification et de mesure du handicap SIMH, Paris-Créteil, Porto, 2000).

 

Pour une définition opérationnelle du handicap pour la clinique, l’action sociale et la réparation juridique du dommage corporel.  

Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques, lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie.

 

 

On distingue ainsi quatre niveaux d’analyse de la personne victime et handicapée.

Lésionnel ou corporel (le corps)

Fonctionnel (les capacités humaines)

Situationnel (les situations de la vie courante, familiale ou de proximité, de loisirs, d’études ou de travail …)

Subjectif qui implique :
-l’expression clinique des troubles déterminée par la personnalité de la victime.
-l’adaptation en fonction de la singularité psychique de cette victime.

 

Métrologie et handicap : le moyen de mesurer le handicap est la dépendance, c’est-à-dire des moyens techniques et humains à mettre en œuvre pour assurer l’autonomie fonctionnelle et situationnelle de la personne, cotée de 0 à 4 selon une échelle ordinale. Ce ne peut être le pourcentage qui reste avant tout une mesure lésionnelle malgré des appellations parfois trompeuses.

 

HANDITEST

C’est un instrument de mesure des 4 dimensions constitutives du handicap : Lésions, fonctions, situations et subjectivité.

 

Handitest 1 : Niveau corporel et lésionnel : l’évaluation des lésions se fait organe par organe.

Echelle de sévérité pour le corps. Elle tient compte d’une appréciation globale de l’importance de l’atteinte corporelle.

• 0 : aucune lésion,
• 1 : lésion minime,
• 2 : lésion d’importance moyenne,
• 3 : lésion importante,
• 4 : lésion très importante.

 

Handitest 2 : Le niveau fonctionnel.

Ce sont les fonctions qui donnent à l’Homo sapiens sapiens son autonomie d’Homme libre.

Echelle de sévérité des capacités fonctionnelles

• 1 : gêne ou inconfort sans limitation objectivable
• 2 : limitation fonctionnelle imposant l’utilisation d’une aide technique ou médicamenteuse
• 3 : limitation fonctionnelle imposant le recours à une aide humaine partielle
• 4 : impossibilité, ou recours total à une aide humaine

Présentation des principaux items du niveau fonctionnel .

Maintien et déplacements : rester dans la position allongée, rester dans la position debout, rester dans la position assise, se tourner dans la position couchée, passer de la position couchée à la position assise, passer de la position assise à la position debout, marcher ou se déplacer à l’horizontale, courir, se relever du sol, maintien de l’équilibre (risque de chutes)

Manipulation Préhension, communication orale, écrite. Audition, Vision Cognition, affectivité, contrôle des sphincters, sexualité, Procréation, adaptation à l’effort physique

Mastication, Déglutition, toux efficace, Protection cutanée contre l’agression, sommeil, vigilance.

 

Handitest 3 : Les situations de la vie

C’est le niveau situationnel, celui des obstacles (les handicaps à proprement parler)

Echelle de sévérité pour les situations

• 0 : pas de limitation fonctionnelle
• 1 : gêne ou inconfort sans limitation objectivable
• 2 : limitation fonctionnelle imposant l’utilisation d’une aide technique ou médicamenteuse.
• 3 : limitation fonctionnelle imposant le recours à une aide humaine partielle.
• 4 : impossibilité, ou recours total à une aide humaine.

Evaluation situationnelle : les divers items qui recouvrent de fait, les divers préjudice que peut subir une victime.

Actes de la vie courante
Vie affective et sociale
Vie professionnelle ou de formation,
Apparence et esthétique,
Contrainte de soins.

 

Handitest 4 : La subjectivité (Le point de vue de la victime sur son état)

Echelle de sévérité pour la subjectivité

• 0 : pas de modification de la subjectivité
• 1 : retentissement subjectif minime
• 2 : retentissement subjectif moyen
• 3 : retentissement subjectif important
• 4 : retentissement subjectif très important

La subjectivité : les divers aspects

Le point de vue sur les circonstances de la survenue de son état de personne en situation de handicap
Le point de vue sur les modifications de son corps (se sent- elle «différente»?)
Le point de vue sur l’état actuel de ses capacités fonctionnelles (se sent-elle diminuée?)
Le point de vue sur les situations de handicap rencontrées (sentiment d’exclusion?)
Le point de vue sur les possibilités d’évolution, de réadaptation
Les souffrances psychiques

 

La réadaptation

Après l’évaluation vient la réparation par la réadaptation des victimes.

« La réadaptation est l’ensemble des moyens médicaux, psychologiques et sociaux qui permettent à une personne en situation de handicap ou menacée de l’être, du fait d’une ou plusieurs limitations fonctionnelles de mener une existence aussi autonome que possibl e » Ainsi la notion de réadaptation liée à celle d’autonomie. Se «  gouverner » soi-même avec ou sans dépendance selon ses propres lois (« otos nomos ») est l’objectif éthique de la réadaptation. Il s’agit aussi de retrouver sa liberté de citoyen.

La réadaptation est médicale et sociale

« La Médecine Physique et de Réadaptation a pour objectifs de mettre en œuvre et de coordonner toutes les mesures visant à prévenir ou réduire au minimum inévitable, les conséquences fonctionnelles, subjectives, sociales et, donc, économiques d’atteintes corporel-les par maladie, accident ou, du fait de l’âge . » Cette définition européenne de la spécialité de Médecine Physique et de réadaptation décrit bien l’esprit qui préside à cette démarche et qui peut s’appliquer au-delà de l’exercice strict d’une spécialité médicale. Elle résume toutes les dimensions de la démarche globale, médico-sociale de la réadaptation, chacune avec ses aspects éthiques particuliers.

La réadaptation utilise les nouvelles technologies

Elles contribuent largement à l’augmentation de l’autonomie fonctionnelle et au contrôle des situations de la vie.

 

La méthode d’évaluation des microsituations un nouvel apport pour apprécier l’aide humaine (Handi-aide, D. Philopoulos)

Elle est issue de la méthode du handi-test et permet, à la victime elle-même et sa famille une autoanalyse, quart d’heure par quart d’heure, 24 heures sur 24, des diverses situations de sa vie et à l’expert de faire la même analyse et de comparer.

 

Le temps de la souillure et de la vengeance

La sensation d’être souillé, différent, "abîmé", voire "impur", est latente ou nettement exprimée et s’accompagne souvent d’une honte de soi-même, surtout si des stigmates apparents (cicatrices, boiterie, déformations diverses sont là pour en témoigner.

"Le corps est le miroir de la société, la crainte de la souillure est un système de protection symbolique de l’ordre culturel" (Mary Douglas, "Purity and danger" traduit, en français, par "la souillure").

 

Le corps et ses dommages une question d’honneur ?

"L’atteinte à l’intégrité corporelle a de tout temps constitué le dommage suprême dont la punition devait être à la hauteur du trouble social et du préjudice individuel causés, œil pour œil, dent pour dent, demeure le symbole archaïque de l’équilibre mythique et quasi religieux ainsi rétabli entre la victime et le responsable" ( Yvonne Lambert-Faivre "Le droit du dommage corporel", Dalloz).

Tout ceci appelle une réparation qui n’est pas seulement matérielle ou corporelle qui prend la forme d’une vengeance canalisée par la punition du responsable à la hauteur de la faute commise. En son absence, il résulte un très fort sentiment de frustration et d’injustice qui est parfois intolérable.

 

Les médecins se repèrent plus volontiers par rapport aux atteintes du corps et des organes

L’attachement (le rattachement) des médecins à la géographie du corps les conduit à adopter des barèmes à référence corporelle, suivant en cela la voie de la réparation initiée par Hammourabi.

Ils ont "Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur l’Homme souffrant" (David Le Breton anthropologue, auteur de « Anthropologie de la douleur »).

On retrouve le même mode d’indemnisation dans le contenu des contrats de "chasse-partie" les flibustiers de la Caraïbe, sous Louis XIV. Une amputation "vaut" 200 écus. Des aides humaines (ici des esclaves) étaient également prévus.

 

Victimes, violences et expertises

Le concept de victime : "C’est un individu qui reconnaît avoir été atteint dans son intégrité personnelle par un dommage évident et qui est identifiée comme tel par l’ensemble du corps social"

Le contexte de l’expertise médico-légale est celui de la violence puisqu’il y a conflit entre les deux parties et qu’il doit être arbitré par un juge. L’esprit de vengeance et le besoin d’être entendu, plaint et restitué dans sa dignité, sont liés à la notion de perte de l’honneur et s’inscrivent dans un cycle de violences. L’accident ou l’agression constitue une rupture dans la continuité corporelle et la continuité d’être de la victime.

La perception subjective des faits accidentels et de leurs conséquences par la victime est à considérer. Il faut éviter, en cas d’échec de la réadaptation sociale, que le patient se perçoive non seulement victime du traumatisme accidentel ou volontaire mais aussi victime de l’injustice et de l’incompréhension humaine.

« Ces victimes sont des héros, des martyrs, des voyageurs perdus rescapés d’un long voyage qui a failli être sans retour » (M. de Jouvencel, Psychologie de la victime handicapée).

 

Être victime d’une violence intentionnelle ou non intentionnelle c’est vivre :

Une rupture : Elle est provoquée par l’accident ou l’agression qui remet en cause le monde internede la victime (sa continuité d’être) ainsi que son rapport au monde externe (famille, environnement social…)

Un état de choc : après un temps de sidération, la victime perçoit un changement. Elle ne se reconnaît plus, ne se retrouve plus dans ce qui lui arrive. C’est un épisode de dépersonnalisation avec un profond sentiment d’irréalité

Une réaction au traumatisme : après un temps de latence, le traumatisme impose à la victime, dans un mouvement de « survie psychique », une défense dans l’urgence qui entraîne un repli sur soi.La victime handicapée est dans l’incapacité d’investir l’autre. La relation à l’autre est pour un temps suspendue. Ce constat demande une attention particulière pour l’entourage : parents, conjoints, enfants, afin de les informer sur les modifications relationnelles qui s’établissent entre la victime et sa famille.

Des positions subjectives particulières :

Le refus et le déni de la réalité : la victime espère, avec perplexité, que ses troubles physiques et psychiques sont provisoires.Elle peut-être dans un repli sur soi, un émoussement émotionnel, un détachement (retrait affectif) ou un état euphorique, égocentrique, infantile, agressif face à toute personne qui lui rappelle ses troubles et lui fait éprouver un sentiment de frustration.

La phase de dépression : « L’avant » est vécu comme une perte irrémédiable avec un sentiment d’infériorité, un manque de confiance en soi, une révolte, des fantasmes, voire des idées de mort ou un repli sur soi, avec parfois un sentiment de culpabilité.

Une réorganisation psychique : les traumatismes physiques et psychiques obligent à des remaniements psychiques.Il faut tenir compte de la projection de nos croyances et de l’expérience vécue.

Les significations du déficit varient suivant les victimes handicapées et à un niveau symbolique. Les blessés cérébraux en sont une illustration : Un des phénomènes psychiques spécifiques au patient cérébrolésésc’est l’absence de représentation éprouvée du handicap ou la difficulté à intégrer la maladie dans son espace psychique. Ces victimes, dans certains cas, n’appréhendent pas consciemment et inconsciemment ce qu’ils ont perdu. Dans d’autres cas, ils ont une connaissance de leurs séquelles, mais ils n’en tirent pas les conséquences en raison de la prégnance d’une vie pré traumatique idéalisée dont ils ne peuvent se déprendre ou d’un idéal de normalité.

 

Conclusions

1 - Réparation du dommage corporel et handicap sont liés par la réadaptation qui apparaît, aujourd’hui, comme une clé moderne incontournable de l’accès ou du retour au bien-être social auquel aspire tout individu.

2 - Elle «inverse» la démarche médico-légale en mettant en avant, tout ce qui est positif chez la victime, pour lui permettre la construction d’une nouvelle vie, en sachant cependant les aléas des situations rencontrées par une personne handicapée dans notre pays qui apparaît comme très en retard au niveau de l’accessibilité et l’insertion à l’école ou au travail quand on le compare à ses voisins européens. Il faudra tenir compte de cet aspect pour relativiser les succès certains de la rééducation fonctionnelle qui ne trouvent pas toujours leurs aboutissants du fait des obstacles et refus rencontrés au quotidien.

3 - Pour autant, les manques ne sont pas négligés, leur mise en évidence, sans excès, est nécessaire pour que la victime ait la sensation d’être reconnue.

4 - L’expertise apparaît ainsi comme un rituel nécessaire au passage de l’état de victime à celui de personne réadaptée pour une nouvelle vie.

5 - Indemniser c’est réparer mais c’est surtout donner des moyens de réadaptation pour la réinsertion.

 

 

Bibliographie

Canguilhem G., Le normal et le pathologique, PUF, Paris, 1993.
Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. (CIF), Organisation Mondiale de la Santé, Genève 2001.
Déclaration de Madrid, mai 2003. Texte disponible sur le site de l’université Nancy 2 (format PDF : pour télécharger, faites un clic droit, puis sélectionnez "Enregistrer la cible…". Pour ouvrir le document dans une nouvelle fenêtre, faites un clic gauche.)
Douglas M., De la souillure, François Maspero, Paris, 1971.
Hamonet Cl., Magalhaes T., Système d’identification et de mesure du handicap – SIMH, Eska, Paris, 2000.
Hamonet Cl., Les personnes handicapées, Que sais-je ?, PUF, Paris, 2004.
Hamonet Cl., de Jouvencel M., Handicap, les mots pour le dire, les idées pour agir, Connaissances et Savoirs, Paris, 2005.
Lambert-Faivre Y., Droit du Dommage Corporel - Systèmes d’indemnisation, Dalloz, Paris, 2004.
Lambert-Faivre Y., L’indemnisation du Dommage Corporel, Rapport, Conseil National de l’aide aux victimes, Ministère de la justice, 2003.