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Claude Hamonet

Introduction

Sous la pression des demandeurs, de plus en plus nombreux, notamment du fait du vieillissement de la population française, l’idée des besoins en rééducation-réadaptation émerge de plus en plus mais l’offre est très loin de suivre la demande et l’on peut dire aujourd’hui que la majorité dees personnes qui relèvent d’un traitement de rééducation n’y ont pas accès de façon satisfaisante quand elles n’en sont pas dépourvues ou privées à un moment de l’évolution de leurs besoins.

 

Etat des lieux, histoires de personnes, de handicaps et d’exclusions.

Madame P., 72 ans, originaire du Congo-Kinshasa, comprenant partiellement le français, est accueillie chez sa fille qui vit en région parisienne pour un déficit progressif des deux membres inférieurs qui s’avère être une compression médullaire par tumeur bénigne. Elle est opérée dans le Service de Neurochirurgie d’un CHU parisien et rentre au domicile de sa fille avec pour seul suivi : celui du médecin généraliste et une kinésithérapie à domicile. Nous la recevons en consultation, conduite par sa petite fille, dans notre service 18 mois plus tard, sans aucun suivi urologique, aucun traitement de la spasticité, aucune ergothérapie en vue d’acquérir l’autonomie maximale dans son cadre de vie et de prévoir le futur. Aucune information sur sa récupération. ou sa non-récupération ne lui a été donnée, pas plus qu’à sa famille... Tout est à la charge de la famille. Aucun des services de Médecine physique et Réadaptation sollicité ne l’a accepté.

Madame V., 55 ans, 180 Kg à son entrée en réanimation dans un CHU parisien, pour décompensation respiratoire, séjourne six mois en réanimation, victime d’affections nosocomiales (infections, paralysies de réanimation…). Elle est trachéotomisée et porte une canule en permanence dont il n’est pas possible de la sevrer. Elle ne marche plus et doit utiliser le fauteuil roulant. Elle habite près de l’hôpital où elle a été traitée, avec son mari, dans un logement de deux pièces accessible par un escalier. Aucune structure de Médecine de rééducation ou de suite ne l’accepte. Un retour à domicile dans ces conditions, même avec le support de l’HAD, est jugé trop périlleux dans l’immédiat. Une négociation est engagée avec une section spécialisée « personnes obèses » dans le Service de Médecine Physique et Réadaptation de l’Hôpital Maritime à Berck.

Madame A., 28 ans, mère de deux enfants, est sévèrement traumatisée cérébrale. Elle séjourne un an dans un Service de Médecine Physique et de Réadaptation spécialement orienté. sur la prise en charge des personnes avec lésions cérébrales. Elle en sort avec une trachéotomie et une gastrostomie, pour être admise, contre l’avis de sa mère qui est aussi sa tutrice, dans une structure recevant des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer. Elle y survit, grâce au dévouement de sa mère et de professionnels de la réadaptation, amis de la famille, intervenant bénévolement. Son compagnon ne se manifeste plus. Elle est transférée dans un service, peut-être « de suites » mais pas de «réadaptation » , malgré son appellation, dans un grand hôpital parisien, elle s’est progressivement aggravée et grabatisée. Après de longs mois, il a fallu trouver une autre solution dans un Service de Médecine Physique et de Réadaptation hospitalier qui a, enfin, mis en œuvre une rééducation adaptée qui a débouché sur un nouvel équilibre fonctionnel avec d’importantes limitations résiduelles compatibles, cependant, avec la vie dans une famille d’accueil. près de ses enfants et de ses parents.

Monsieur M., 51 ans, se fracture le rachis cervical lors d’une chute depuis une remorque. Il est hospitalisé en Réanimation depuis quatre mois avec une assistance respiratoire en permanence. Aucun Service de Médecine Physique et de réadaptation ne l’accepte. (même avec un support d’assistance respiratoire supplémentaire par L’ADEP) Il sera peut-être, contraint de rentrer à son domicile avec une assistance respiratoire, une femme qui travaille et une fille étudiante en Université, sans suivi de rééducation adapté.

Monsieur T. est chef d’entreprise. Il perd le contrôle de son véhicule dans une ligne droite ; Il est sévèrement cérébro-lésé. Après un séjour en neurochirurgie puis en centre de rééducation, il est adressé à une structure d’accueil privée recevant, aussi bien des cérébro-lésés que des personnes avec troubles mentaux. Il y croupit, avec sa trachéotomie et sa sonde gastrique dans une petite chambre au fond d’une cour sordide, grâce au dévouement d’une aide soignante qui s’est attachée à lui et comprend que ce n’est pas sa place et nous l’adresse en consultation... Il est rejeté par sa famille qui prétend qu’il ne peut rentrer chez lui car il y a un escalier à monter ! Nous le faisons sortir de ce lieu de misère, que n’aurait pas désavoué Zola, pour le faire hospitaliser, Ne trouvant aucune place en Médecine Physique et Réadaptation, dans la région parisienne, même dans l’ancien service qui l’avait accueilli, sous pression amicale c’est dans un dans un service de neurologie, sous pression amicale, ce qui a permis de fermer la trachéotomie et de supprimer la sonde gastrique. Cet homme atteint d’un syndrome cérébelleux majeur et très dysarthrique avait la capacité de lire le Monde et ses pages économiques. Il pouvait aussi s’exprimer à l’aide d’un clavier. Finalement c’est vers un centre de réadaptation en Bretagne que nous avons pu le diriger, le rapprochant ainsi d’une partie de sa famille.

Monsieur G, 62 ans, est retraité des Postes. Il est atteint d’un « loocked-syndrom » d’origine vasculaire, ce qui le conduit dans un premier temps en service de réanimation chirurgicale en CHU. Il survit et est transféré dans un service de médecine de Médecine Physique et de Réadaptation... Après une année, il reste totalement dépendant d’une surveillance intensive du fait de sa trachéotomie et des aspirations fréquentes et d’une totale dépendance pour l’alimentation par gastrostomie, les sondages intermittents, l’évacuation, au doigt des matières fécales, la toilette, les changes et la communication avec le monde extérieur. Malgré cela, il garde un moral excellent, d’autant plus que sa femme et sa fille habitent à proximité et sont présentes au quotidien. Le chef de service décide de la sortie avec un retour à domicile ou un transfert, dans une structure de suite éloignée et insuffisamment équipée. Il faudra deux expertises successives auprès de la Caisse d’assurance maladie et des interventions multiples pour le maintenir dans un service où il finira par décéder dans des conditions dignes, près de siens.

Monsieur P. a 51 ans et travaille comme comptable dans un laboratoire pharmaceutique. Il a été atteint, dans l’enfance, d’une poliomyélite sévère qui lui a laissé un déficit musculaire des quatre membres et du tronc. Il parvient à se déplacer seul au prix d’une attitude d’un genou en recurvatum. Il vit seul. Se déplace seul avec son véhicule pour se rendre à son travail. Il tombe. Il se plaint de sa cheville gauche et est transféré dans un CHU parisien où les chirurgiens orthopédistes diagnostiquent une fracture sans déplacement de la malléole externe. Il est plâtré du pied jusqu’à la racine de la cuisse, genou en flexion (position « physiologique » oblige au risque de compromettre définitivement les capacités de marche, précaires certes mais bien réelle de cet homme et de l’exclure de la vie active, alors qu’il n’a pas suffisamment de « points » pour bénéficier d’une retraite décente).

Ces quelques cas, choisis parmi beaucoup d’autres, illustrent une situation qui concerne bien d’autres cas moins criants : c’est l’absence de prescription de kinésithérapie respiratoire chez les insuffisants respiratoires chroniques, ce sont ces coronariens privés, pour la majorité d’entre eux, d’une rééducation ambulatoire à l’effort qui leur donnerait la possibilité d’affronter la vie quotidienne et professionnelle avec le maximum de bien-être et de participation sociale. Ce sont ces traumatisés de la main qui ne bénéficient pas de l’ergothérapie qui leur donnerait une autonomie plus précoce et les meilleures chances de reprendre leur travail précocement et dans les meilleures conditions, en évitant le chômage. On peut en dire autant de l’absence de démarche précoce de réinsertion sociale pendant la phase de rééducation qui fait perdre aux blessés, souvent accidentés du travail, leurs meilleures chances d’inclusion sociale.

 

Une offre très en dessous des besoins

Le sous-équipement hospitalier en Médecine Physique et de Réadaptation

La Médecine Physique et de Réadaptation est très sous-représentée dans le système hospitalier français. La majeure partie des Hôpitaux publics et privés français ne dispose pas de Service de Médecine Physique et de Réadaptation. Dans bien des cas, ces services sont sous équipés, en Médecins, en ergothérapeutes, en appareilleurs, en orthophonie, en psychologie, en services sociaux. C’est le cas, par exemple pour l’hôpital-phare de l’Assistance publique : l’Hôpital Européen Georges Pompidou.

De plus, ces structures sont mal réparties car concentrées sur certains hôpitaux (Raymond Poincaré, à Garches, en région parisienne, Henry Gabrielle à Saint-Genis-Laval, près de Lyon). Leur recrutement est très souvent limité à certaines étiologies, principalement les lésions neurologiques traumatiques du sujet jeune (lésions médullaires et, plus récemment, cérébrales).

Les modalités de prise en charge sont déséquilibrées : la prise en charge ambulatoire est exceptionnelle, malgré quelques créations récentes d’hôpitaux de jour. Ceci est nettement apparu dans la démarche « Réadapt-Est » portant sur 24 structures avec médecin-rééducateur, identifiées dans l’Est parisien.

L’orientation est mal adaptée

Elle est souvent faite par les services sociaux hospitaliers qui ne disposent pas des informations sur la Médecine de rééducation et les services où elle se pratique, comme nous l’avons constaté lors d’une enquête effectuée auprès des assistantes sociales hospitalières dans le contexte du projet « Réadapt-Est ». Des ressources proches du domicile de l’intéressé, n’étaient pas exploitées. Les orientations sont souvent décidées, parfois sans concertation avec les familles, en tenant compte des places disponibles plutôt que de la proximité et de la qualification du Service. De plus, il y une confusion regrettable entre les services de suite ou réadaptation qui sont, souvent, plutôt de suite que de réadaptation et les services de Médecine Physique et de Réadaptation. Ceci entraîne bien des orientations inappropriées, parfois catastrophiques.

La mise en place de réseaux par type de lésion (médullaire, cérébrale), syndromes (hémiplégie) ou par maladie (poliomyélite, dystrophies musculaires) ont un effet bénéfique en renforçant les liens entre les professionnels concernés mais leur radicalisation, qui exclut certains services, au risque de désorganiser, encore davantage, les faibles moyens d’une spécialité dont les caractéristiques sont la transversalité et la polyvalence. Ceci risque d’avoir une influence sur le comportement des personnes handicapées elles-mêmes dans un contexte où l’hyper spécialisation est sur valorisée. Les procédures d’accréditation et de cette étiquette empruntée au commerce : » labelisation » (dans le contexte de la mise en place des sites pour la vie autonome risque d’aggraver cette tendance et de menacer certains modes d’exercice de la Médecine Physique et d e Réadaptation, notamment en libéral.

Une insuffisance de la Réadaptation sociale au sein des structures de soins

La séparation entre le soin et le médico-social, heureusement disparue, depuis janvier 2002, laisse des traces. Les Services de Médecine Physique ne sont pas assez engagés dans la mise en œuvre précoce de la réadaptation sociale, particulièrement professionnelle. Beaucoup de temps est perdu. Bien des démotivations s’installent qui seront difficiles à contrer. Les consultations d’insertion professionnelle avec un médecin du travail sont exceptionnelles au sein de ces structures.

 

Essai d’inventaire des causes de l’exclusion de la réadaptation médicale et sociale

Nous avons tenté, en nous appuyant sur notre expérience de médecin-rééducateur en milieu hospitalier de court séjour, de répertorier les causes, habituellement avancées, de façon plus ou moins explicite pour refuser l’hospitalisation.

L’âge : c’est l’un des obstacles le plus souvent rencontré. Curieusement, c’est l’âge canonique (au sens premier du droit canon) qui marque le début des difficultés : 50 ans. Après 60 ans, c’est difficile, après 80, c’est impossible. Et pourtant, bien des personnes handicapées âgées devraient être prioritaires plutôt que d’être systématiquement, quel que soit le type d’atteinte, dirigées vers des services de suite, sous équipés en rééducation et, sans réadaptation de qualité. Il faut savoir aussi que l’âge avancé n’est pas nécessairement synonyme de non-récupération lésionnelle et fonctionnelle.

Le diagnostic étiologique et le pronostic. La Médecine de Rééducation qui a pour vocation ca que les médecins appellent encore « la maladie chronique » est pourtant extraordinairement réticente face à la pris en charge des personnes qui ont cette étiquette péjorative et : personnes atteintes de sclérose en plaque, de maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique par exemple). Il en est de même pour des états cancéreux et les personnes atteintes SIDA (il y a eu, cependant, de ce côté quelques améliorations dans les comportements et une meilleure tolérance).

La sévérité de l’état lésionnel et fonctionnel. Les personnes dans le coma, les personnes avec de multiples atteintes fonctionnelles sont perçues de façon péjorative. Il est très difficile de leur trouver un lieu d’accueil pour leur rééducation. Un cadre hospitalier supérieur de l’un des services dont j’ai eu la responsabilité, lorsque je lui demandai de prendre en charge en ambulatoire un polyhandicapé totalement abandonné au sein de sa famille dans notre service de Médecine Physique et de Réadaptation hospitalier, a fait la grimace en disant : « que ce service n’était pas un centre de rééducation ! ». Qu’est-ce que c’était alors que ce Service ?
Il est parfaitement compréhensible que l’on doive tenir compte de l’usure de l’équipe surtout en période de pénurie, de recrutement du personnel hospitalier.

Les conditions sociales. Les cases d’exclusion et de refus sont l’isolement familial, la précarité des ressources et de l’habitat (ou son absence), l’incertitude sur le statut social (asile territorial, attente de régularisation pour un étranger, immigration récente, difficultés linguistiques, couverture sociale insuffisante (ces cas sont rares depuis la couverture médicale généralisée, mais les bénéficiaires sont parfois refusés par le secteur libéral de kinésithérapie, l’Hôpital est alors leur seule ressource, s’il y a de la place pour les accepter). La crainte pour les services hospitaliers est de voir leur durée moyenne de séjour augmenter et d’être pénalisés en termes de moyens.

Les comportements considérés comme déviants ou addictifs : usage de drogues, alcoolisme, agressivité, comportements sexuels réprouvés.

La grande cause d’exclusion du soin de réadaptation est l’ignorance quasi générale du corps médical vis-à-vis de la rééducation et de la réadaptation dont ils ignorent les bonnes indications, qu’ils ne savent pas prescrire correctement et encore moins suivre. Ils la réduisent, le plus souvent, à de la kinésithérapie. Ils la prescrivent surtout dans une vision « mécaniste », à la suite d’un traitement de chirurgie orthopédique, lors d’un encombrement respiratoire ou devant un mal de dos. Ils ignorent, le plus souvent, les aspects subjectifs, situationnels et sociaux de la démarche de réadaptation. L’introduction d’un module handicap dans le nouveau programme des études médicales qui se met en application est de nature à changer cela à condition qu ‘il soit bien interprété

 

Propositions

Des mesures urgentes sont à prendre, elles concernent la formation et l’organisation :

1 - À partir de l’existant : il faut le renforcer en moyens humains surtout en médecins-rééducateurs, médecin du travail, psychiatre, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues (neuropsychologues en particulier), appareilleurs, travailleurs sociaux. Il faut aussi combler le vide des postes non pourvus en kinésithérapeutes et infirmières, La modernisation des locaux et des équipements introduisant les techniques nouvelles développées grâce à l’informatisation., est bien souvent une urgente priorité pour ces services parfois vétustes et négligés par l’administration...

2 - Investir dans la mise en place de nouvelles structures de Médecine Physique et de Réadaptation dans les hôpitaux qui en sont dépourvus, c’est-à-dire la majorité d’entre eux. Ce sera un plus pour ces hôpitaux, en contribuant à la fois à une meilleure qualité des soins, à une approche plus humaine, et à leur fonctionnement (en évitant les attentes de sortie qui « gèlent » le recrutement de nouveaux patients et « paralysent » tout le système hospitalier). On peut, même, avancer que l’une des raisons de l’engorgement hospitalier est, précisément, l’absence ou l’insuffisance d’implantation de la Médecine de Réadaptation dans ces hôpitaux.

3 - Une organisation différente est à mettre en place.
La réadaptation est, par définition, « transversale ». Elle doit être précoce, pour gagner en temps et en efficacité, dès le stade aigu de la réanimation ou de l’accueil aux urgences. Elle doit être continue (sans interruption entre deux modalités de prise en charge) et prolongée. « Le processus est lent et continu » (Yann de Kerguilis). Elle se prête donc parfaitement aux possibilités actuelles de créer des réseaux de coopération entre le Service hospitalier de Médecine physique et de Réadaptation, des Services hospitaliers plus particulièrement concernés, des Collectivités territoriales (les Villes surtout), des Associations, des Centres de médecine de rééducation ou médico-sociaux, (MAS, CAT, Foyers, des professionnels libéraux de la santé. C’est sur cette modalité que se place le projet « Réadapt-Nord », depuis le CHU Bichat-Claude Bernard et le projet « Réadapt-Est », depuis le CHU Henri Mondor, à Créteil. Les nouveaux textes (02 janvier 2002) abolissant la scission entre établissements de soins et établissements médico-sociaux et la loi du 4 mars 2002 trouvent là une application qui servira les personnes en situation de la réadaptation de handicap,  la Réadaptation et le système de santé dans son ensemble.

4 - La formation à la Réadaptation est une priorité dans le secteur public hospitalier.
Elle ne concerne pas que les médecins mais aussi les travailleurs sociaux, les administratifs, les cadres hospitaliers et les professionnels de la rééducation eux-mêmes qui apparaissent parfois plutôt comme des techniciens du corps que comme des acteurs de la réadaptation médicale et sociale.