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Claude Hamonet

 

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« Pour nous, l’homme se définit avant tout comme un être "en situation". Cela signifie qu’il forme un tout synthétique avec sa situation biologique, économique, politique, culturelle, etc. On ne peut le distinguer d’elle car elle le forme et décide de ses possibilités, mais, inversement, c’est lui qui lui donne son sens en se choisissant dans et par elle », Jean Paul SARTRE, "Réflexions sur la question juive".

La douleur et le handicap

 

1 - Le handicap : un concept en devenir et à définir, en lien avec la santé et la société.

1.1 Un mot emprunté à la langue anglaise.

Handicap est un mot d’origine anglaise ("Hand in cap", "la main dans le chapeau") qui est entré dans la langue française en 1913. Issu d’une pratique décrite par le chroniqueur anglais Pepys au 17ème siècle à propos d’une pratique d’échanges d’objets personnels observée dans la Mitter Tavern de Londres (1). Un arbitre, choisi conjointement par les partenaires, fixe la valeur à ajouter pour égaliser les parts. Cette somme est déposée dans un chapeau. C’est ce détail aspect avec deux "p" ("Handicapp") qui sera retenu pour désigner une méthode qui sera étendue aux courses de chevaux pour "égaliser les chances" en ajoutant des longueurs ou des charges supplémentaires aux meilleurs. C’est sur les champs de courses que les littérateurs français (Maurois dans Lord Byron) iront le chercher pour désigner une situation handicapante. A partir des années 1950, les milieux de la Réadaptation en feront la promotion en remplacement de mots stigmatisants comme infirmité, déficience ou incapacité. Il sera officialisé par les textes de loi sur les travailleurs handicapés (1957) et plus généralement sur la vie des personnes en situation de handicap (1975,2005). Paradoxalement, les Américains considèrent ce terme comme discriminatoire et l’ont remplacé par un mot emprunté à la langue française "disability" ("dishabilité") dont le rapatriement est aujourd’hui impossible. Par contre les italiens utilisent "disabile". Ces querelles de mots sont essentielles car elles expriment la façon de considérer les personnes concernées prises en tenaille entre l’invisibilité et la discrimination par une société qui valorise la performance.

1.2 Donner un sens au mot.

Nous proposons la définition suivante : Constitue une situation de handicap le fait, pour une personne de se trouver, de façon durable ou temporaire, limitée dans des activités personnelles ou restreinte dans sa participation sociale, du fait de la confrontation interactive entre, d’une part ses capacités fonctionnelles physiques, sensorielles mentales et psychiques en cas d’altération de l’une ou plusieurs d’entre elles et, d’autre part, les contraintes de son cadre de vie (2).

Elle est quadrimensionnelle et situe la personne au centre d’une vision globale mais différenciée du corps, des capacités de l’individu, de son environnement et de sa propre perception qui est induite par sa culture et ses expériences personnelles. Elle se rapproche de la vision environnementale proposée par l’OMS, en mai 2001 de la Classification internationale du fonctionnement, des handicaps et de la santé ou CIF (3) et des propositions de l’Anthropologue Patrick Fougeyrollas à Québec du Processus de production des handicaps ou PPF (4). Elle insiste sur l’aspect relatif et interactif de la notion de handicap et illustre bien la citation de Pierre Minaire : "le handicap n’est pas une constante mais une variable(5, 6).

 

Schéma constitutif et interactif du handicap (Claude Hamonet & Teresa Magalhaes, 1998)

 

Anthropologie du handicap : la personne et le handicap (Teresa Magalhaes et Claude Hamonet, 1998)

 

Cette vision du handicap en "quatre dimensions" va au-delà de la seule analyse de ce qu’est une situation de handicap, il débouche sur une vision globale de la santé et contribue à: un nouveau schéma pour la santé en distinguant :

 

2. La "Dosalgie" (mal de dos) en tête des situations de handicap au travail et dans la vie de tous les jours.

Immédiatement après les effets de l’âge, la première cause de situations de handicap est un syndrome douloureux : le « mal de dos », elle apparaît comme le première cause d’exclusion du travail avant 45 ans, en France . Les chiffres sont encore plus élevés si l’on tient compte de l’ensemble des douleurs qui entrent dans le cadre vaste et flou des troubles musculosquelettiques (TMS). Ceci illustre bien la problématique nouvelle du handicap dans notre société : ce sont des lésions minimes sur le plan anatomique mais touchant des structures particulièrement riches en capteurs sensitifs et très réactives à la douleur illustrant le constat suivant : petites lésions + douleurs importantes = « gros » handicaps. Ceci doit être pris en compte dans les politiques médico-sociales face aux handicaps. Ce qui n’est malheureusement pas le cas puisque que l’on reste "polarisé" par les personnes visiblement en situations de handicap avec des besoins importants mais ce ne sont pas les plus nombreux.C’est dire l’importance du phénomène douleur dans l’approche du handicap.

La douleur handicapante pour l’individu est aussi un Handicap majeur pour l’économie d’un pays. Le coût de la baisse de productivité, du fait des limitations fonctionnelles provoquées par des douleurs liées à des troubles musculo squelettiques est estimé, dans la population nord-américaine, à plus de 32 milliards de dollars en 1998 (Santé Canada, 2002). Leur prévalence est en augmentation constante de chaque côté de l’Atlantique. Ces manifestations responsables sont classée par René Dubos (8) sous le terme général de "mal-aises", expression de l’inadaptation physique et psychique de l’Homme et de son mal-être dans les situations de sa vie. Cet ensemble plus flou est davantage multifactoriel que les maladies et est difficile à cerner et donc à prévenir ou à traiter. Le danger est de les transformer en maladie ou/et en états de handicap par une iatrogénie à partir d’une imagerie inutile.

 

3. La dimension anthropologique de la douleur la primauté de l’Homme dans sa globalité

Elle a été oubliée ou négligée. Elle existait au 19ème siècle puisque nous avons retrouvé un ouvrage intitulé Physiologie de la douleur par Paul Mantegazza, Professeur d’Anthropologie, Sénateur du Royaume d’Italie, publié en 1888 à Paris à la librairie illustrée, rue du croissant, à Paris. L’impression est que l’on a donné depuis la primeur à l’approche neurophysiologique et pas assez à la souffrance. Ce qu’illustre la phrase de David Lebreton, anthropologue, auteur de Anthropologie de la douleur : « un grand savoir sur le corps, un piètre savoir sur l’Homme » (8). La souffrance du déshonneur et de l’humiliation des victimes ont été insuffisamment mis en valeur, privant ainsi l’approche médico psycho sociale de la douleur d’une de ses dimensions essentielles, comme cela est bien souligné par les anthropologues Julian Pitt-Rivers, auteur de Anthropologie de l’honneur (10) et Mary Douglas, auteur de La souillure (11).

 

4. La place de la douleur, dans la nouvelle approche du handicap

4.1. Elle apparaît, dans la dimension fonctionnelle de l’individu, celle de l’Homo Sapiens sapiens.

La première de ses dimensions est la fonction de protection contre les agressions et le risque de lésions (brűlures escarres, plaies).

D’un autre côté, la présence d’une douleur entraîne une restriction des capacités ou fonctions humaines.

 

4.2. Souffrance et subjectivité

La douleur surtout si elle est intense dénature la perception de la sévérité de la lésion corporelle (notion de fragilité) particulièrement pour le dos où des lésions minimes sont responsables de douleurs très violentes.

Les circonstances (accident du travail, accident de la voie publique) qui font du dosalgique ou cervicalgique une victime à réparer, pas toujours bien écoutée, sont aggravantes.

La perte d’espoir (notion de « chronicité », nécessité de « vivre avec ») est catastrophique.

 

5 - Le handicap une autre façon de mesurer la douleur

5.1. Le « Handitest » (Créteil Porto), une méthode moderne de mesure quadridimensionnelle des situations de handicap.

Cet instrument d’évaluation mesure en quatre dimensions (12) : L’état corporel, l’état fonctionnel, l’état situationnel et la subjectivité.

5.2. Mesure de la douleur par son impact sur les restrictions fonctionnelles :

5.3. Métrologie de la douleur et micro ou macrosituations de handicap

La meilleure façon de mesurer la douleur est d’apprécier son retentissement dans les actes de la vie quotidienne (mettre ses chaussures, repasser, passer un aspirateur, conduire, faire ses courses…), affective (vie amoureuse), de loisirs (jardiner, jouer au golf), de travail.

5.4. Échelle de sévérité pour les capacités et situations de handicap, quantification par la dépendance

 

Conclusions : une autre démarche médico-sociale globale s’impose au-delà des thérapies médicamenteuses et des psychothérapies individuelles.

Elle concerne le cadre de vie et ne se résume pas à une définition de la « qualité de vie », concept ambigu. Elle réside principalement dans un changement des comportements des médecins qui ne doivent plus se limiter à traiter le corps et du concept de santé qui doit inclure, dans la plus pure tradition hippocratique, le milieu de vie et dans sa pratique l’éducation et la rééducation (écoles du dos). La dimension pluridimensionnelle modernisée du handicap constitue à cet égard un apport considérable. Elle réside principalement dans un changement du comportement des médecins qui ne doivent plus se limiter à traiter le corps et du concept de santé qui doit inclure, dans la plus pure tradition hippocratique, le milieu de vie et dans sa pratique l’éducation et la rééducation (écoles du dos). La dimension pluridimensionnelle modernisée du handicap constitue à cet égard un apport considérable.

 

Les dix commandements pour ne pas avoir mal au dos (Ecole du dos, CHU Henri Mondor)

 

Bibliographie

(1) Hamonet Cl., Les personnes handicapées, Que sais-je ? 4éme éd. (15ème mille), Paris, Presses universitaires de France, 2004.
(2) Hamonet Cl., De Jouvencel M., Handicap les mots pour le dire, les idées pour agir, Connaissances et Savoirs, Paris, 2005.
(3) Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, Organisation mondiale de la santé, Genève, 2001.
(4) Le processus de production des handicaps, Réseau international CIDIH, Volume 4, Numéro 3, Août 1991.
(5) Florès J.L., Minaire P., "Epidémiologie du handicap : étude fonctionnelle d’une population", INRETS, Lyon Bron, 1986.
(6) Minaire P., Cherpin J., "Handicap et handicapés, pour une classification fonctionnelle", Cahiers Med. Lyonnais 1976, 2, 479-480.
(7) Institut de recherche en santé et sécurité du Québec (IRSST), Montréal, 1992.
(8) Dubos R., "L’Homme ininterrompu", Denoël, Paris, 1972.
(9) Lebreton D., "Anthropologie de la douleur", Paris, Métaillé, 1999.
(10) Pitt-Rivers J., "Anthropologie de l’Honneur", Paris, Le Sycomore, 1983.
(11) Douglas M., "De la souillure", François Maspero, Paris, 1981.
(12) Hamonet Cl., Magalhaes T., "Système d’identification et de mesure du handicap", Éditions Eska, Paris, 2000.

 

Soulager son dos par un appui pour pouvoir penser