Le site du Professeur
Claude Hamonet

 

 Page précédente  Page d’accueil  Biographie  Publications - Communications - Travaux historiques  Actualité Glossaire des termes de l’handicapologie et de la réadaptation  Retour à la liste  Annexes et liens externes  Le Syndrome d’Ehlers-Danlos  Page suivante    Contacter Claude Hamonet

« Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur l’Homme souffrant » (David Lebreton, anthropologue).

« Pour nous, l’homme se définit avant tout comme un être "en situation". Cela signifie qu’il forme un tout synthétique avec sa situation biologique, économique, politique, culturelle, etc. On ne peut le distinguer d’elle car elle le forme et décide de ses possibilités, mais, inversement, c’est lui qui lui donne son sens en se choisissant dans et par elle », Jean Paul SARTRE (« Réflexions sur la question juive »), cité par Pierre Minaire.

Culture et Handicap : de l’infirmité à la déficience
ou "le mépris du corps déformé"

 

Le corps et la personne sont indissolublement liés comme l’expriment bien les quatre citations suivantes :
L’atteinte du corps est « l’injure suprême » ( Y. Lambert-Faivre, « Réparation du préjudice corporel »)
« …avec la souillure nous entrons au règne de la terreur » (Paul Ricoeur, cité par Mary Douglas, in « Purity and danger  »).
« Tout affront physique est un affront à l’honneur, … » (J. Pitt-Rivers, «  Anthropologie de l’honneur »)

L’infirmité du corps a donc une incidence sur la personne.
Elle existe d’abord au niveau des mots : "Infirmus", vient du latin « firmus », ferme ; « infirmus » : non ferme, non solide, faible, fragile, d’où infirme et infirmière. Cette dénomination est associée à des représentations dégradantes de pauvreté (l’infirme mendie) et de malhonnêteté (l’infirme est aussi un voleur comme l’exprime bien le tableau satirique de Bruegel dans lequel les infirmes représentés par des amputés aux moignons visibles ou grossièrement appareillés ont pour vêtements ceux de l’évêque, du maire, du juge et du chef de la police etc. accusés de voler leurs concitoyens). Il y a amalgame entre anomalie du corps et dégradation de l’âme. les corps difformes et pollués sont perçus comme impurs : « Tout homme qui a en lui une tare ne peut approcher, qu’il soit aveugle ou boiteux, défiguré ou disproportionné, ou bien un homme qui a une fracture du pied ou une fracture de la main, ou s’il est bossu ou atrophié, s’il a une tâche dans son œil, s’il est galeux ou dartreux s’il a un testicule broyé, tout prêtre qui a une tare…ne s’avancera pas pour offrir les sacrifices par le feu à Iahvé.» (Lévitique XXI).

Les corps infirmes sont souvent perçus comme monstrueux.
Il allie l’étrange à l’anormal et induit la notion de danger pour le groupe, de curiosité pour le médecin et … d’autres. De la mythologie au Freak show américain (présentations de personnes corporellement altérées et "surprenantes" par leur apparence) et de la médecine à Frankenstein, le monstre a toujours fasciné entre l’attirance (Monstrare, latin : montrer, démontrer) et la terreur. Il allie l’étrange à l’anormal et induit la notion de danger pour le groupe, de curiosité pour le médecin et … d’autres

Corps et souffrance, la médecine et l’infirmité
Le premier regard de la médecine a été séméiologique : analyse et groupement des signes avec parfois une nuance de voyeurisme. Ce n’est que tardivement, à part quelques précurseurs qui n’ont guère été suivis, comme Désir Magloire Bourneville, que les aspects fonctionnels et sociaux des déficiences ont été pris en compte.

L’arrivée de la déficience ("impairment") par l’OMS 1980 (PHN Wood)
Le premier projet expérimental de Classification des conséquences des maladies de l’OMS (Wood) introduit le terme de déficience, traduction libre d’impairment : « Toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique ». La confusion entre l’organique (anatomie) et le fonctionnel (psychologique) est une entrave au raisonnement médico-social du fait, là aussi, d’un amalgame entre la structure du corps et les fonctions humaines qui permettent l’autonomie de Homme et sont caractéristiques de l’Homo Sapiens Sapiens que nous sommes tous avec ou sans situation de handicap. Ceci n’exclut pas d’introduire une fonction d’apparence qui est essentielle dans le lien social et à l’origine de bien des exclusions et rejets.

 

Projet de Classification internationale des handicaps dite « de Wood » (OMS 1980)

La déficience
"Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique."

L’incapacité
"Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction (résultant d’une déficience), partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon, ou dans des limites considérées comme normales, pour un être humain."

Le handicap
"Dans le domaine de la santé, le handicap est un désavantage social pour un individu qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte tenu de l’âge du sexe et des facteurs socioculturels."

 

Du désavantage à la "fonctionnalité" ("functioning" en anglais)
La nouvelle formulation de l’OMS qui a abandonné, dans son titre, après bien des difficultés et réticences, la terminologie de CIH 1 puis de la CIH 2 pour devenir, au dernier moment, CIF (Classification internationale des fonctionnements, des handicaps et de la santé). Ceci a constitué un progrès relatif en confirmant la notion de situations de handicap et l’importance du rôle de l’environnement. Elle est une classification de compromis entre les tenants (nombreux et pas seulement chez les médecins) des définitions initiales de Wood. Elle reste cependant confuse et redondante. La définition de la déficience n’est pas modifiée.

 

Définitions de la Classification internationale du fonctionnement (CIF-OMS, 2001)

"Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques)."

"Les structures anatomiques désignent les parties du corps humain, telles que les organes, les membres et leurs composantes."

"Une activité signifie l’exécution d’une tâche ou le fait pour une personne de faire quelque chose."

"La participation signifie l’implication dans une situation de la vie réelle."

"Les facteurs environnementaux constituent l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie."

 

Les dangers d’un retour en arrière
Alors que l’expression « personnes en situation de handicap  » avait finalement réussi à s’imposer largement après bien des difficultés, mettant bien l’accent sur l’exclusion par les structures sociales du fait des limitations d’un nombre croissant de citoyens, nous assistons à une tentative de régression et d’enfermement du handicap dans une approche surmédicalisée et surprotectrice, stigmatisante (donc d’exclusion), en le réduisant à une déficience de la personne.

Du corps déficient au corps socialement mort
Bien des personnes handicapées sont en état de mort sociale, du fait de leur corps qu ’elles ne veulent pas montrer ou qui ne leur donne pas les capacités fonctionnelles de faire face aux obstacles handicapants qu’elles rencontrent au quotidien dans leur vie personnelle et dans leur participation sociale. Les avatars de la canicule de l’été 2002 ont bien révélé cet état caché des choses.

Une autre perspective pour les personnes en situations de handicap : définir le handicap non pas à partir des limites de la personne mais par la confrontation interactive entre la personne et son milieu de vie ou son environnement.

« CONSTITUE UNE SITUATION DE HANDICAP LE FAIT, POUR UNE PERSONNE, DE SE TROUVER, DE FAÇON DURABLE, LIMITÉE DANS SES ACTIVITÉS PERSONNELLES OU RESTREINTE DANS SA PARTICIPATION À LA VIE SOCIALE DU FAIT DE LA CONFRONTATION INTERACTIVE ENTRE SES FONCTIONS PHYSIQUES, SENSORIELLES, MENTALES ET PSYCHIQUES LORSQU’UNE OU PLUSIEURS SONT ALTÉRÉES ET, D’AUTRE PART, LES CONTRAINTES DE SON CADRE DE VIE. »

LE HANDICAP

Schéma interactif du handicap
Système d’identification et de mesure des handicaps (SIMH)

Claude Hamonet (Créteil) & Teresa Magalhaes (Porto), 2000.

 

La Déclaration de Madrid (« Non-discrimination plus action positive font l’inclusion sociale »), un évènement pour la construction de l’Europe sociale.

La constitution de l’Europe entraîne non seulement des conséquences monétaires, politiques et économiques mais, aussi, des évolutions sociales plus importantes qu’on se l’imagine. C’est le cas pour un domaine de la vie sociale parmi les plus importants : le handicap ou mieux l’exclusion par les situations de handicap. S’il en est un où l’action des citoyens européens, soutenus par leurs associations et, parfois par leurs gouvernements, a effectué une avancée et une progression à dimension européenne, c’est précisément celui du handicap. C’est du moins l’opinion du président du Conseil français des personnes handicapées pour l’Europe (CFHE). Il se trouve que c’est très bien puisque répondre aux demandes des personnes en situation de handicap c’est précisément construire une société meilleure pour tous. Qui peut s’opposer à cela ! Et pourtant cette idée simple rencontre encore de grandes réticences dan certains pays dont la France. Nous estimons que la dynamique européenne est le meilleur moteur pour briser ces carcans sociaux résiduels et archaïques. A la veille de l’année européenne des personnes handicapées (2003), les 600 membres du congrès européen des personnes handicapées réunis à Madrid en mars 2002, appartenant à 35 pays, ont unanimement cosigné une déclaration. Ce texte, connu sous le nom de "Déclaration de Madrid" est une très grande avancée sur le plan des idées et du programme proposé et doit être largement diffusé et commenté. Le texte adopté est le résultat d’un consensus entre le Forum européen des personnes handicapées, la Présidence espagnole de l’Union européenne et la Commission européenne.

 

1 - Les Préambules

Ils rappellent que les personnes qui vivent des situations de handicap sont avant tout des personnes pour lesquelles le Droits de l’Homme s’appliquent, nous en citons de larges extraits :

- Le handicap relève des droits humains. "Comme tous les citoyens, les personnes handicapées possèdent les mêmes droits humains. L’article premier de la Déclaration universelle des droits de l’Homme stipule que « tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits »."

- Les personnes handicapées revendiquent l’égalité des chances, non la charité. "Les personnes handicapées revendiquent l’égalité des chances et le plein accès à toutes les ressources de la société : éducation pour tous, nouvelles technologies, santé et services sociaux, sports et loisirs, biens et services."

- Les barrières sociales conduisent à la discrimination et à l’exclusion. "L’organisation de nos sociétés induit pour les personnes handicapées l’impossibilité de jouir pleinement de leurs droits humains : elles sont dès lors socialement exclues. Les éléments statistiques disponibles montrent chez elles un niveau bas d’éducation et d’emploi, inacceptable. Ce qui, à comparer avec les autres citoyens constitue, pour un nombre croissant de personnes handicapées, une vraie situation de pauvreté."

- Personnes handicapées : les citoyens invisibles. "La discrimination rencontrée par les personnes handicapées se nourrit des préjugés à leur encontre. Mais plus souvent elle vient du fait d’un large oubli, voire d’une ignorance. Cela conduit à la constitution et au renforcement de barrières environnementales et comportementales qui empêchent les personnes handicapées de participer pleinement à la vie sociale."

- Les personnes handicapées forment un groupe diversifié. "Comme tous les groupes sociaux, les personnes handicapées constituent un groupe d’individus fort divers : seules fonctionneront les politiques respectueuses de cette diversité."

- Non-discrimination + Action positive = Inclusion sociale. "La Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne récemment proclamée adopte l’égalité des chances comme une condition nécessaire au droit des personnes handicapées à la non-discrimination, ce droit devant être complété par des mesures spécifiques garantissant leur autonomie, leur insertion et leur participation sociale."

 

2 - La vision européenne de la question du handicap : Pour une nouvelle culture face aux handicaps.

"La meilleure manière de décrire notre position actuelle consiste à opposer cette nouvelle approche à l’ancienne qu’elle doit remplacer."

a) "Abandonner l’idée préconçue des personnes handicapées comme objets de charité … pour en venir aux personnes handicapées détentrices de droits." C’est un changement culturel profond qui est demandé. L’habitude étant de considérer la personne handicapée comme faibles ("infirmus" vient du latin "firmus" qui veut dire ferme et "in-firme", non ferme, faible, ce qui a donné aussi infirmière). Cette notion est profondément ancrée dans la culture mondiale et pas seulement chrétienne, à tel point que de faire la charité aux pauvres permet aux riches de "gagner" leur ciel. On peut parler d’usages sociaux des pauvres.

b) "Abandonner l’idée préconçue des personnes handicapées vues comme de simples patients … pour en venir aux personnes handicapées comme citoyens et consommateurs autonomes." C’est un point très important car les responsables de la réadaptation des personnes handicapées à l’OMS ont observé que les professionnels de la santé considéraient les personnes en situation de handicap comme des malades à soigner (une épaule, un genou etc.) et non comme des êtres humains en difficultés qu’il faut insérer ou réinsérer socialement. Les besoins spécifiques (appareillages, aides techniques, animales ou humaines) doivent être des produits de consommation comme les autres avec des spécificités et des indications précises cependant surtout s’ils sont financés.

c) "Abandonner l’idée préconçue de professionnels prenant les décisions au nom des personnes handicapées … pour en venir à impliquer et responsabiliser les personnes handicapées et leurs organisations représentatives sur les questions qui les concernent". Ceci s’appelle l’autonome et la participation. Les personnes en situation de handicap doivent être associées aux processus de décision à tous les moments, d’autant plus que si, subjectivement, elles ne sont pas convaincues, c’est l’échec pour tout le monde.

d) "Abandonner l’idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité d’éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu’à la promotion d’un environnement accessible et accueillant." Ce point est essentiel car il est la ligne de démarcation entre une approche ancienne, à partir des aspects négatifs de la personne (infirmités apparentes ou non, incapacité ou limites de certaines fonctions), largement dominée par la notion négative médicale, et une approche moderne environnementale ou plutôt "situationnelle" qui cible son action sur le cadre de vie physique et social. ("Le handicap c’est les autres"). Le danger de la stigmatisation par les mots est toujours important puisque l’on a trouvé un autre mot, tout aussi négatif, pour remplacer le terme infirme : "déficient". Mais c’est la même chose. Il faut donc surveiller ses mots et ne pas oublier que, si l’on suit Goffman dans "stigmate", « Cette vision de « l’Homme normal » trouve peut-être son origine dans la vision médicale de l’être humain ». Ceci veut dire aussi que "l’anormal" (ou "le différent") est pathologique.

e) "Abandonner l’idée préconçue des personnes handicapées sous l’étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l’accent sur leurs aptitudes et sur des politiques actives d’accompagnement." Dans la même ligne qu’au chapitre c’est la nocivité du regard négatif porté sur la personne qui est souligné. Le terme dépendance en soit est stigmatisant car il suggère celui de faiblesse. La qualification de travailleur handicapé, aussi est stigmatisante, car elle suggère une sous productivité. En fit la personnes ayant des difficultés pour marcher utilisant un poste informatique accessible pour elle, n’est plus en situation de handicap puisqu’elle n’est pas gênée par ses limitations fonctionnelles et qu’elle peut utiliser, au mieux, ses possibilités fonctionnelles existantes. Elle est à égalité de chances avec tous les autres travailleurs de son entreprise et, probablement, fière qu’il en soit ainsi.

f) "Abandonner l’idée préconçue d’actions économiques et sociales pour le petit nombre … pour en venir à la conception d’un monde pour tous." L’idée principale est que ce sont les situations mal adaptées de la vie qui créent les handicaps. Bien d’autres personnes (enfants, personnes âgées) peuvent se trouver en situation de pénibilité, d’inconfort ou "de handicap", comme cela a été largement démontré par des travaux de chercheurs. Il ne faut donc pas faire de lois pour les personnes handicapées mais des lois pour tous sur le handicap. Il est choquant de voir devant un décalage de terrain, un rampe et un escalier; il devrait y avoir un seul accès pour tous.

g) "Abandonner l’idée préconçue d’une ségrégation inutile dans les domaines de l’éducation et de l’emploi, de même que dans tous les autres domaines de la vie … pour en venir à l’intégration des personnes handicapées dans la vie commune à tous." Chaque fois que possible, c’est dans l’entreprise ordinaire que doivent être insérées les personnes handicapées. Pour l’école c’est possible (sauf en cas de barrière architecturale) et avec des aides humaines, s’il n’y a pas de difficultés d’apprentissage.

h) "Abandonner l’idée préconçue selon laquelle une politique en matière de handicap relèverait de ministères particuliers â … pour en venir à une politique en matière de handicap relevant de la responsabilité collective du gouvernement." Un responsable spécifique est un risque en faveur d’une déresponsabilisation des autres. Tous les ministères sont concernés.

 

Conclusions : Une société européenne pour tous et une définition universelle et transculturelle du handicap

« La réalisation de tels objectifs bénéficiera non seulement aux personnes ayant un handicap mais aussi à la société dans son ensemble. Une société qui ferme la porte à une partie de ses membres est une société qui s’appauvrit. Les actions destinées à améliorer les conditions des personnes handicapées déboucheront sur l’émergence d’un monde meilleur pour tous. Ce qui se réalise aujourd’hui au nom des personnes handicapées prendra sens pour chacun dans le monde de demain. » (Déclaration de Madrid).

Bien définir le handicap pour éviter l’exclusion :

« Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie. »

 

Conclusion

Il n’en est pas de meilleure que de s’approprier cette phrase, choisie parmi les recommandations de la Déclaration de Madrid approuvée par 600 délégués au congrès européen des personnes handicapées en mai 2002, en prélude à l’année européenne des personnes handicapées :

"Abandonner l’idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité d’éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu’à la promotion d’un environnement accessible et accueillant."

 

Références

CIF, (2001), "Classification internationale du fonctionnement, des handicaps et de la santé," Organisation mondiale de la santé", Genève.

Déclaration de Madrid, Declaracion de Madrid (2002) "Non discrimination plus action positive font l’inclusion sociale", Forum européen des personnes handicapées, Madrid. Texte disponible sur le site de l’université Nancy 2 (format PDF : pour télécharger, faites un clic droit, puis sélectionnez "Enregistrer la cible…". Pour ouvrir le document dans une nouvelle fenêtre, faites un clic gauche.)

Hamonet Cl., (1997) " Des barèmes pour quoi faire ? " in "Compensation du handicap", guide pour le médecin, le Concours médical, numéro spécial.

Hamonet Cl. (1990, 1995, 2000, 2004), "Les personnes handicapées", Paris, PUF.

Hamonet Cl., Magalhaes T. (2000)," Système d’identification et de mesure du handicap (SIMH)", Paris, Éditions Eska.

Hamonet Cl, Magalhaes T., "La notion de santé", La Presse médicale, 31 mars 2001, 30, n°12, 587-590.

Hamonet Cl., Magalhaes T. (2001), "À propos du handicap : langage médical ou langage social ?", in : "Une nouvelle approche de la différence. Comment repenser le handicap", Genève, Éditions Médecine et Hygiène.

Hamonet Cl., (2004) “Lettre à Monsieur Jacques Chirac, Président de la République Française ”, Editions connaissance et savoir, Société des écrivains, Paris.

Hamonet Cl., De Jouvencel M. (2004), "Handicap, des mots pour le dire, des idées pour agir", Editions connaissance et savoir, Société des écrivains, Paris.

"International classification of impairments, disabilities, and handicaps, a manual of classification relating to the consequences of diseases" (1980), ICIDIH, World Health Organisation, Geneva .

Vieillissement et handicap (1993), Numéro spécial, Gérontologie et société N° 65, Juin 1993.

 

Résumé

Les racines de l’exclusion des personnes handicapées sont culturelles. Elles puisent leurs origines dans un savoir collectif, plus ou moins conscient qui conduit à réagir par l’exclusion(discrimination négative)ou la compassion et la compensation(discrimination positive).Un amalgame dramatique est fait entre les impuretés du corps et celles de l’âme.

Au-delà de ces attitudes, toujours d’actualité si elles ne sont pas accentuées, il y a un nouveau projet de société à construire qui est remarquablement décrit dans la Déclaration de Madrid, cri d’espoir des personnes en situation de handicap au sein de l’Europe.

 

Mots-clés : Handicap, exclusion, culture, Europe.